Una oportuna aclaración sobre el "Concierto para Sandra" mi hija enferma

Una  oportuna  aclaración  sobre el  "Concierto  para  Sandra" mi hija enferma

Xiomara J. Pages

Sept. 3,  2014

Gracias  a  los  amigos, Deborah Luna, y Anthony Fernandez  por todo lo que hacen  por nosotras,  con  el evento, el Concierto para Sandra, mi hija... les estoy inmensamente  agradecida, como lo  estoy  con muchas otras  personas .  Menos mal que la mayoría  de mis amigos y otros  que no nos conocen, están  respondiendo..Yo sé que los negocios y demás,  les cuesta más dar un paso al frente.

Sin embargo, debo aclarar, que  este evento  NO  ES  IDEA  MIA,  es  de mis queridos  amigos  Deborah Luna  y  Anthony el Angel Trovador,  que no se echan nada en el bolsillo.....pues siempre  hay  algunos  mal pensados que creen que tomo a mi hija  enferma  como  excusa  para que nos dén  dinero.

Nunca he pedido nada, al contrario,  siempre he sido yo,   la que ha  contribuído con todos,  en estos 46 años viviendo en Miami....siempre los he apoyado,  he dado  dinero cuando lo tenía  en otros tiempos,  para Obras Teatrales, fueran Comedia o Drama,  Opera, Ballet,  Galerías,  Periódicos y  Revistas,  Eventos Religiosos  o  no  Religiosos de Caridad y ayuda al prójimo, sobre todo a  los enfermos, y más  necesitados no  sólo en Miami, sino en muchas partes del mundo, y conozco a muchos que pudieran testificar por mí.   No hay que decir lo que uno dá, pero sí  tengo que aclarar.    

A muchos  artistas y no artistas, les  he ayudado  cuando  no  tenían ni  para comer, y les compré facturas de super mercado y comida en un restaurant.   He dado siempre  no  sólo dinero,  sino,  mi  tiempo, mi  trabajo, mi  esfuerzo, y todo el apoyo siempre que he podido... En ocasiones, ya en situaciones difíciles después de estar divorciada, ayudé con mi  humilde  contribución  (por ejemplo, a   periodistas que sufrían una enfermedad, u  otros  artistas que tenían que viajar a otros países para hacerse una  cirugía,  y hasta con los funerales de muchos que murieron)...Nunca he dicho que no, cuando se trata de ayudar al prójimo...Y si no he podido donar económicamente  nada, porque honestamente no he podido, mis Tertulias de Xio  mensuales no sólo han sido para el arte y la cultura, sino para ayudarnos los unos a los otros en cualquier sentido.   

Siempre fui la que daba, no la que recibía...Hoy  es mi hija enferma Sandra que cumple  este mes,  34 años,  la que más necesita.   Comprendo que no soy la única que pasa dificultades y carencias con un hijo enfermo ó  que está  pasando una dificil crisis...  Pero  mis amigos, Deborah y Anthony, quisieron ayudarme, y se  los  AGRADEZCO  con  el  alma.

A mi hija enferma, le han quitado beneficios de salud, le quitaron suministros de incontinencia, su leche de nutrición de Ensure Vanilla, y yo soy una madre soltera y  retirada  pagándolo  todo, además de sus co-payments de medicamentos.....y pronto tendré  que pagar los míos, del Medicare que me darán en Noviembre, luego de estar varios años sin seguro médico....pero me rebajarán de mi retiro mensual del Social Security por recibir el Medicare, algo que nunca antes había sido tan difícil como ahora..con los nuevos cambios de salud  en el país.   Otras muchas dificultades se suman,  pero nadie me ve   o escucha   lamentarme,  al contrario,  siempre río  y comparto felicidad y paz con todos.  Mi  mano amiga siempre está  presta  para  todo el que me ha llamado o visitado con cualquier problema, y  mis oídos, y mi corazón han estado ahi para el que me necesite.

La mayoría de las veces, les comparto comentarios  positivos y optimistas en mis muros,  y de vez en cuando el dolor de otros pueblos y otra gente,  junto a  mis  ideas, creencias, opiniones,  pero  jamás falto  al respeto y al amor por  mis semejantes,  no discriminando a nadie por las razones que sea....

Cuando hablo de la enfermedad de mi hija, no es para jugar a  ser Víctima, porque no me considero víctima,  NO LO SOY...la  amo, SOY feliz con ella, la considero  una  bendición, un ángel,  mi gran maestra, alguien que Dios me prestó para crecer y comprender mejor la vida... ...y la comparto con el mundo, como lo hice en sus   Quince años con una misa  Católica  donde toda la comunidad  compartió,  y se anunció en  Prensa, Tele y Radio. 

En aquella ocasión,  afortunadamente, no pedí  nada para ella,  ni  siquiera  un simple  regalo, no lo necesitaba,   sólo amor...donaciones  de todos,  para la Fundación del  Síndrome de RETT , no para nosotros..... Agradezco públicamente a todas esas personas, y las muchas madres y abuelas de hijos y nietos discapacitados,  que sin  conocernos, escuchando de la noticia de la misa, por los medios, llenaron el templo,  algunos con esos hijos y nietos en sillones de ruedas,  y dieron donaciones muy humildes.   Incluso hubo  donaciones de personas del medio artístico como  Gloria Estefan  y   su madre Gloria  Fajardo (mi amiga),  Olga Guillot y Celia Cruz, entre algunos otros.  Y  evidencias hay de lo  que cuento..

Agradezco siempre a aquellos amigos, en el mundo de las artes, que reconocen mi profesionalismo  como periodista,  que los apoya a todos,  y  tienen conmigo cortesías  y amabilidades.  Siempre lo he agradecido.

Comparto a mi hija, con fotos, videos,  y lo que haga falta,  hasta con mi primer libro que publiqué en  1996 en la primera edición, " Mi Cruz Llena de Rosas"  (Cartas a Sandra, mi hija enferma) para dar a conocer este raro mal neurológico,   que afecta principalmente  a  mujeres, y   que hasta  hace  muy  pocos  años  era  una enfermedad poco conocida......Razón por la  que madres y padres, como yo...hablan constantemente para darla  a conocer, y  compartimos fotos  de su estado,  para que puedan en muchos casos diagnosticarlas  correctamente, ya que hay muchas niñas y jóvenes,  mal diagnosticadas.   Ese libro es uno de los recursos en  español  con que cuenta la  Fundación del RETT para padres de niñas como la mía.  Es un libro que describe la enfermedad,  pero también la transformación  de una familia  cuando se tiene un  hijo enfermo en casa.  

 

NO   hago  caso  a   envidias,  celos  o  comentarios  mal  intencionados.              ¡ Dichosos  aquéllos  que  no estén  en   nuestra situación,  o  que  no tengan un hijo  enfermo  postrado!.... Creo  en Dios y todavía  tengo  fé  en la humanidad.  Creo en los sueños y en la bondad, a  pesar de los golpes y  caídas.   Amo  la vida  y todo lo que hay en ella.   Como el  sándalo, perfumo el hacha que me hiere, y   considero  la vida,  bella,  un banquete.  Pobre de aquéllos,  que   mueren de hambre,   por no saber  vivirla.

Hoy,  es mi hija  quien  los  necesita. Alguien  en  la  familia,  dijo una vez, que Sandra  era   "nuestro  pedazo de 'cake' (nuestra torta),   y debíamos  comerla  solos  en  casa"... Yo  no la oculto,  no siento  verguenza  de ella...es  mi  princesa y  mi sol.   Yo  quiero  comerme  mi pedazo de  'cake'  con el mundo entero.

"Mi amor por Sandra, mi hija enferma, es inmutable, ilimitado  y eterno."          

                                                             Xiomara J. Pages,  Noviembre, 2004.