Thursday, December 6, 2018

LLEGA LA NAVIDAD Y OTRO AÑO SE ACERCA... el 2019 !!!


LLEGA  LA NAVIDAD  Y OTRO  AÑO  SE  ACERCA... el 2019  !!!
por Xiomara J. Pages
Diciembre 6, 2018

 El año pasado no pude escribir mi carta habitual  de  fin  de año  la cual comparto  con  todos  desde  1984,  hablando  de  lo que ha pasado y lo que he aprendido  en  ese año   que finaliza y llenando a todos de esperanzas y planes para el venidero.   No pude porque estaba   junto a mi hija  especial  Sandra  enferma de nacimiento desde hace 38 años,   internada  en hospitales por más de 4 meses, debido  a complicaciones de neumonía, septicemia, etc.     No pude celebrar ninguna de las fiestas  durante ese tiempo   ( Halloween,  Thanksgiving,   Nochebuena,  Navidad,   Fin de año,  San Valentín),  ni realizar mis eventos de la  'Tertulia de Xio,'   ni los  'Abrazos Gratis'.


Mi vida que ya era algo dura, de la noche a la mañana se puso peor... y  se convirtió  casi  que en la de una  enfermera,  asistente, terapista, guardiana, pendiente del menor suspiro, quejido  o  lágrima de mi princesita, sin apenas dormir, en un butacón duro e incómodo, día y noche,  aprendiendo procedimientos médicos por el bienestar de mi hija  que casi muere.   Y al fin,  con traqueotomía y oxígeno constante  pudo salir viva del hospital, luego de dos entubaciones, antibióticos,  transfusiones, obstrucciones intestinales, fiebre, convulsiones, etc.   y  estar atada por meses a un ventilador o máquina respiratoria.    Enviaba mensajes diarios no obstante  a todos, a través de mi Facebook  y en textos telefónicos, para no perder el contacto con el resto del mundo, e informarles  lo que iba sucediendo,  y pidiendo oraciones, y a la vez, orando por todos mientras  permanecía en vigilia por ella.   Esos mensajes numerados  de  cada día desde que la internamos de emergencia,  además de la fecha, yo  los titulaba,  "La Cruzada por Sandra."


Pero  mi vida durante y después del hospital,  ha sido  una gran escuela.   Mucho he aprendido en este último año.    He aprendido procedimientos que al principio no me atrevía a hacerle a mi hija, pero con tal de ayudarla una vez más enfrento mis realidades, y cada día  me desenvuelvo mucho  mejor.   Me hicieron daño algunas personas que apenas sin conocerme  ni conocer el caso y situación de mi  hija, me denunciaron  a los organismos estatales  de asistencia médica ,  denuncia  injusta  por no comprender  su raro  mal, el  Síndrome de RETT,  con sus peculiaridades y  su  condición  tan delicada,  pero hasta la investigadora americana  me aplaudió mi  entereza y dedicación por mi hija.... Todo esto  me sirvió para  conocer  aún más, mi fuerza interior y la fe que me guía  siempre para perdonar,  dejar pasar y no guardar rencores,   y no permitir  que me amarguen.  



Han pasado varias personas, asistentes, médicos y enfermeras, terapistas,  trabajadores  sociales,  etc.  por mi hogar , y he tratado siempre de agradecerles a todos su trabajo y dedicación por mi hija .   Estoy segura que mucho se han llevado  en el corazón  al pasar  por  mi hogar, como yo tengo de  todos ellos  en el mío.




He entregado mi vida entera al cuidado de Sandra, sin  quejas y con una sonrisa casi siempre,  aunque tengo días muy fuertes,  y  aún cuando médicos y especialistas me aconsejan  dejarla en una institución,   mi corazón de madre no me lo permite.   Pido fuerzas a Dios,  mucha paciencia y misericordia  a diario,  para no claudicar.    


 



Cuento con personas muy buenas entre la familia y mi círculo de amigos, y el equipo médico en todo sentido,  que me apoyan y quieren, y me ayudan de mil formas.   Con todos ellos he aprendido aún más sobre la gratitud y la humildad.

 



He vendido  y sigo vendiendo, adornos, muebles, ropa, zapatos, accesorios, pues cada año necesito menos, y quiero simplificarme, viajar con menos equipaje por la vida que me queda.     Cada día me enamoro más de la vida,  valoro a mi familia de sangre, y a  las familias que llegan a mi vida para enriquecerla,  a mis amigos,  a todos los que sin unirnos lazos de sangre, nos une el mismo corazón, los mismos sentimientos.  




He hecho contacto  de nuevo, con la familia del padre de mis hijos, que estaban alejados, y la enfermedad de mi hijita les ha hecho volver a mi jardín de amigos. 
De las tragedias de enfermedades y situaciones difíciles,  han salido noticias buenas y alegres para el futuro.






Tengo una nueva nieta, y una nueva nuera. 


  










Cada día el amor que Dios pone en mi corazón puede ser compartido con más personas.  He conocido nuevas amistades en este tiempo.   Salgo a la calle, con un gozo en el alma y deseos de sonreír, que a pesar de las penas y pruebas, estoy segura  Dios lo pone en mí cada mañana, para poder compartirlo  y volver a llenar mi corazón al día siguiente con sus bendiciones.




Me he convertido en un monje orante, porque me duelen las penas del mundo, las del país,  las de  mis amigos y familia,  sean de enfermedades, accidentes, o situaciones difíciles que viven.    No tengo el monopolio del sufrimiento, todos llevamos una  cruz y hay personas pasando peores momentos que yo.    Creo en Dios con todo mi corazón, y en el poder de la oración, pues he visto cosas imposibles resolverse con tantas oraciones, incluyendo la vida de mi hija que aún sigue con nosotros.       Amo a este mi país, y  alerto  de los peligros que nos asechan constantemente, y del MAL   que quiere destruir a nuestra juventud, nuestras futuras generaciones.   Comparto por eso,   Cultura,  Arte  e  Historia, anécdotas,  que nos enriquezcan la vida, y apoyo a los artistas y  escritores de la ciudad  en mis redes sociales y blog, compartiendo de sus logros, conciertos, libros, eventos, exhibiciones de arte, etc.   Aplaudo  sus éxitos como si fueran los míos.



No escribo mucho más, porque todo  en mi vida lo resumo   con las palabras que el mismo Cristo nos dejó.. ..    ''Amo  a mi Dios por sobre todas las cosas, y a mi prójimo como a mí  misma..."


Les deseo lo mejor para estas fiestas navideñas, y  mucha prosperidad y bendiciones  para el próximo  2019.  Que así  sea !!!.


Saturday, November 24, 2018

CELEBRANDO LA VIDA.....


CELEBRANDO  LA VIDA.....
por Xiomara J. Pages
Noviembre 24, 2018



_"Ven, Xiomarita, que te voy a contar el día que tu naciste"..

Eran las palabras de mi padre, que cada día de mi cumpleaños  nos contaba a mi hermana menor y a mí,  todas las carreras con mi madre de parto al hospital, los cuidados de mi abuela Pepa (la abuela materna española), y Mima sonriendo mientras lo escuchaba.    Les confieso que luego de morir mis padres, echo de menos aquellas anécdotas que nos compartían una y otra vez.


Hoy en día se venera  demasiado  la JUVENTUD,  nadie quiere llegar a viejo, y acuden a cirugías estéticas, se quitan, se ponen, como si  el cuerpo fuera hecho de plastilina para  moldearlo, y en ello arriesguen  la vida.


Yo, en cambio, celebro esta ''VEJENTUZ,''  como dice en broma una de mis amigas,  las experiencias acumuladas, los años vividos, lo que he disfrutado y lo que sufrido, porque con todo,  soy la persona que soy hoy.   Estoy consciente  de que mi cuerpo  ya  no es el que fue, que tengo libras de más, arrugas, grasa por aquí y por allá, cabellos escasos, pelos que salen donde no queremos, etc.  pero cada una de esas arrugas , manchas y libritas extras, y todo lo demás,  me recuerdan  esos momentos vividos.   Y me resisto al afán de muchas mujeres de no confesar su edad.  Llevo mis 69 años con mucho orgullo,  cumplo los que he vivido y disfrutado, en los que he reído y he llorado, pero también he amado y amo, y he madurado (Envejecer es obligatorio, madurar  es una opción) pues cada año cumplido,  es un nuevo año cumplido y cargado de experiencias, crecimiento y aprendizaje, tan importantes para la vida.   Y a mi parecer sin falsa  modestia,  con todo lo que he pasado y lo que  tengo encima, creo que me veo muy bien.


He aprendido ...  y cada día me conozco un poco mejor y eso hace que cada año me sienta mejor interiormente.   Trato de ser  más comprensiva y paciente, de perdonar y perdonarme, de acercarme aún más a Dios, y de servir mejor a mi prójimo.


Cada año cumplido, es una renovación de mi contrato de vida... Sí,  estoy aquí y ahora, haciendo todo lo que hago, luchando y viviendo, y recordando cuánto he logrado y superado a pesar de los muchos obstáculos, compartiendo mi testimonio con muchos que me siguen y me aman, y tratan de imitarme, como yo  sigo  e imito a tantos otros  y  admiro sus testimonios de vida.


He cometido errores, como todos, pero también he tenido grandes aciertos.   Tengo  todavía un mundo que descubrir  y mucho que aprender, muchas obras que realizar,  libros que leer, mucho  por escribir y publicar, viajes que quisiera hacer, metas que aún no han llegado,  aunque he podido lograr mucho que ni siquiera pensaba  realizar....quiero conocer otros nietos,  y disfrutar logros de mis hijos y nietos......y es posible que aún cometa muchos otros errores.
Me he caído muchas veces, pero en vez de llorar por la caída, me he levantado y he continuado a pesar de los golpes y rajaduras.


Creo estar mejorando en mis relaciones con los demás.  Trato de no guardar rencores ni resentimientos, a pesar de que la naturaleza  humana se rebela y tiende a enojarse más de la cuenta, y en ello, nos  hacemos daño a nosotros mismos más que a nadie.


Siempre he sido muy independiente,  sobre todo emocionalmente, y así  he aprendido a disfrutar de mi soledad, a buscar las ventajas que  ésta  tiene, mis propios horarios y quehaceres,  dedicarme por completo al cuidado de mi hijita especial postrada en una cama, y hacerlo sin sentirme víctima, sino  una dedicación por amor, como se debe hacer por los hijos y nietos, sin una cantaleta de quejas.   No siempre tengo éxito, pero siempre trato de ser un poco mejor cada día.  Necesito y exijo menos, en todo sentido.


Me siento más libre porque no me rijo por modas ni opiniones ajenas.   No  soy del montón, no tengo que seguir los grupos.  Escucho, medito, reflexiono, y al final,  soy yo quien decide mi vida, y mis opiniones y sentimientos son únicos.   Cada día descubro más sobre mí, y conozco lo que me hace feliz. 


Utilizo mis energías  en  lograr mis metas  y  no  en entrometerme  en  la vida de los demás.     Aconsejo, pero no presiono ni acoso.   Enfrento y supero  los miedos que van apareciendo, aunque a veces  sea  difícil,  pero he superado muchos que antes me impedían realizar mis sueños.    He experimentado cosas muy agradables que antes nunca viví, y he sufrido otras que nunca pensé  poder resistir.


Acepto que no soy perfecta, y no sufro por eso.  En ocasiones  hasta los propios  hijos  te nombran los defectos, y está bien ... porque me he vuelto más comprensiva y tolerante.   Cuando te critican o te envidian,  no hay que darle  mucha  importancia,  solo  razonar lo dicho, y ver  lo que hay  de verdad en ello.  De todo se aprende no obstante, aún estoy aprendiendo y viviendo, aún me queda por aprender mucho.   No  siento envidias ni celos, todos podemos brillar si tenemos el talento, y Dios nos da  alguno  a cada uno, solo es saber encontrarlo.


Cuando me siento ofendida o molesta, trato de controlar mis emociones,  para  no ser esclava de la impulsividad.  Esto impide que  malgaste  energías en nimiedades, y  escoja  sabiamente mis batallas.   Es  preferible dejar  ir, que ponerse  a pelear en ocasiones.    El tiempo hace que muchos se den cuenta de su error,  y sobre todo  trato  de  no tomar las cosas a lo  personal,  pues cada  uno  tiene sus propias batallas que luchar,  y en ocasiones la agarran con quien menos deben  ensañarse.


Cumplir años no es un motivo de miedo ni horror.   La sociedad moderna se empeña  en  quitarle  valor a los años, a las personas ancianas y maduras,  en atemorizar   con  las arrugas,   los achaques,  pero se les olvida el caudal de sabiduría, de amor acumulado, de experiencias sin fin que trae la tercera edad. 


Vivir es saborear todo lo que esa vida nos da... compartir con  la familia, y amigos, y si no los tenemos, pues  tratemos de ser agradables con todo el que nos encontremos,  y quejarnos   menos,  y no ser tan desagradables solo porque estamos más viejos.     Alimentemos al niño  interior.   Yo dejo de  preocuparme porque  vivo la vida de cada día como si fuera mi primer día y el último de mi vida.    


Y sí!!!,  celebro mis cumpleaños con alegría,  a pesar que a veces he sentido tristeza,  pero no de los años ni de las arrugas,  sino por nostalgia de los que ya no están.   A pesar de todas mis penas, tengo muchas alegrias, y dentro vive mi Dios,  y mi niña interior,  y mi gozo interior es inmenso.  Gracias a todos los que me han felicitado de corazón..
Xio

            “La felicidad no es mi destino, es la actitud con la que viajo por la vida”
                                                                                                            -Anónimo-

            "Vive la vida de modo qeu lo grato no te emocione mucho, y lo triste no te           destruya demasiado, porque la vida es equilibrio." 
                                                -Xiomara J. Pages,   © 1961   (a la edad de 12 años)-

Tuesday, August 21, 2018

CARTA ABIERTA A MI PÁRROCO

CARTA ABIERTA A MI PÁRROCO
EL REVERENDO PADRE   JESÚS ARIAS 



                                                                               Miami, Agosto 21, 2018

 

Good Shepherd Catholic Church
Miami, Florida

 

Querido Padre Arias:

Escuchando las tristes noticias de sacerdotes que han fallado grandemente en Nuestra Iglesia, no puedo más que orar por ellos y por toda la grey de Cristo en Nuestra Iglesia, especialmente por los sacerdotes, diáconos y monjas, y todo tipo de religiosos que tienen a su cargo la vida y las almas de sus fieles. Encomiendo cada noche a todos los sacerdotes a la Virgen María. Y no dejo fuera, a pastores, ministros, rabinos, etc. de otras denominaciones, porque al final, todos somos humanos y pecadores...Solo con Cristo podemos, y a El me encomiendo y encomiendo a todos, cada día, porque como dice el Padre Nuestro, ""...No nos dejes caer en la tentación...mas, líbranos de todo Mal...Amén...""

 

Pero me apena que tantos detractores de nuestra Iglesia nos ataquen constantemente, y tiren a todos en el mismo saco. No es justo, que por una mínima cantidad de sacerdotes que han caído en tanta maldad, paguen los buenos, heroicos, dignos y sacrificados que tanto han dado a nuestra Iglesia y siguen dando... Y he sugerido a mis amigos, familiares y hasta en mi muro de Facebook y en mi Blog, que oremos por todos, pero que también sepamos agradecer la buena labor de los que siguen haciendo la Voluntad de Nuestro Señor, y continúan sacrificándose. Un solo árbol que cae hace mucho ruido, sin embargo, no nos fijamos en los del resto del bosque que siguen creciendo erguidos...

 


Definitivamente, hay que tomar medidas en la Iglesia para tanta maldad y pecado, que no sucede solo en nuestra Iglesia, aunque es la que más atacan siempre, porque en todas, sin distinción han caído en estas culpas. Es horrendo los que matan niños antes de nacer, o prostituyen a jóvenes, les venden drogas o los meten en alcoholismo,  y atacan y quieren destruir a la familia tradicional, etc. etc. Nada justifica estas faltas, sean quienes sean las que las cometan, pero hay que orar mucho y sobre todo ser JUSTOS. 

 

Es por eso que quería expresarle en mi humilde carta, toda mi gratitud por sus oraciones constantes por la salud de mi hija enferma Sandra, a usted y a todos los sacerdotes y pastores, que pasaron por el hospital a orar por ella, a imponerle la Unción de los Enfermos, lo cual sin lugar a dudas, le salvó la vida y pudimos traerla de vuelta a casa, y continuamos en oraciones por ella. 

 

 


A través de mi vida , con mis hijos y nietos, nos hemos beneficiado de todos los movimientos y organizaciones de nuestra Iglesia Católica por el bien de la familia, incluyendo los sacerdotes que han sido figuras paternas para nosotros, verdaderos amigos y guías. Eso no lo olvido jamás, pero ninguna falta cometida por un sacerdote, monja, o quien sea, me alejará de esta Iglesia fundada por Cristo. 

 

Es por eso que quiero también a nivel personal DARLE MIL GRACIAS POR TODA SU AYUDA.. POR SER UN BUEN SACERDOTE... por las misas que comparto en Nuestra Parroquia, por escucharme, confesarme, aconsejarme y siempre ORAR por mí y por los míos. Ruego al Buen Jesús y a Nuestra Madre María para que lo protejan siempre, y lo libre de todo mal. Siempre está en mis oraciones, al igual que su hermano, su familia y su devota madre.
Con cariño, admiración y respeto,

                                                                                   Queda atentamente en Cristo,

                                                                                    Xiomara J. Pages

                                                    Freelance Writer, Journalist, Motivational Speaker

Friday, June 1, 2018

SPEECH FOR SANDRA'S MASS May 19-2018


(IN ENGLISH )
SPEECH FOR SANDRA'S MASS
by Xiomara J. Pages.
Saturday, May 19, 2018 @ 1:00 p.m.
@ Good Shepherd Catholic Church
Rev. Father : Jesús Arias
Singer: Cristy Arias.





I want to thank Father Arias, all those who work in this parish, the singer Cristy Arias, the pianist Alejandro and all those who made this mass possible today.
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This afternoon we are gathered to give thanks to God, for the life of an angel, of a girl who can't speak or walk, but who has moved hearts and changed lives. Sandra has been more than a cross, a blessing for me, for her brothers, for my family and for many friends. Today I want to thank everyone, family, friends, acquaintances and people I have met in this new and difficult stage of my life, to all who have attended this Mass today, to those who couldn't come for different reasons and for this terrible weather, to those who have shared the miracle of life that is SANDRA .. To all those who have prayed and prayed constantly and helped us in a thousand ways, materially and emotionally, with words of support, and encouragement in the most difficult moments for a mother.
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23 years ago we celebrated a Mass for Sandra's Fifteen Birthday, it was announced in radio and press, and people came from all over, giving donations for the Association of RETT Syndrome ... Cristy Arias was precisely the one who sang at that mass... And again today, 23 years later.

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I thought that my daughter would not reach so many years of life, since her illness does not guarantee much more and can die at any time. I always waited for Sandra, She was the daughter, the girl I wanted to dress with lace and bows, and I prepared her layette in pink, when at that time sex was not known before birth ..... but she was born ill and we didn't know, it took me more than a year to accept that she would not be the same as my other two children. However, I am convinced that God lent me one of his angels ... and I came to accept and love her with all my heart, and I give her my life every day and every minute .. It was very hard, but although it is not the death of my child, it is the death of an illusion, and it takes time to assimilate it.
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The grieving process is natural. The words of consolation like ¬ - '' do not cry, think that everything will turn out well and there will be another opportunity '' - are of well-meaning people who love us, but are unaware of the feelings that are experienced, because the important thing is that one expresses, let it vent.
The bad news is real, so a mother must show what she feels and not try to hide the feelings. It's good for our mental health. You have to give her time. And in the case of RETT Syndrome, many doctors, therapists, and nurses are unaware of this rare disease that affects mostly women, and barely 200,000 cases are known around the world, it is believed that out of every 10 thousand births of women, 1 girl is RETT .
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When Sandra was 5 years old, we discovered her RETT Syndrome, previously we had no idea what was wrong with her. It was important at the end, to have a support group, mothers who have lived the same experience; although you can't make conjectures from other previous stories, because each case is independent. Avoid awkward comments, listen to the mother, give her space and time to assimilate. Most of these RETT girls come to mothers who wait with enthusiasm and anxiety, without knowing what awaits them over time, but for them, no sacrifice is too much, no pain too great, no wait too long.
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I visited with her, doctors, hospitals, looking for what was wrong. And once I found out, I contacted doctors, neurologists, pediatricians, to inform them of this syndrome and sometimes sent information, pamphlets to their offices, and gave lectures, and took Sandra in her little wheelchair so that they would know the case first-hand . I am a spokesperson for the RETT Syndrome Association since 1985, I communicate with mothers with RETT daughters all over the world, not only in the USA .. because we are, the RETT mothers, spokespersons, in making known what our daughters suffer and we help each other and others ... and we constantly educate the medical staff wherever we go with them. The more than 4 months with Sandra in the hospitals from October of last year to March of the present, I dedicated myself not only to care for her but to educate all the medical staff about this ...
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If the diagnosis of this sad illness is unfair and unpleasant for any human being, it is still more irrational and inexplicable when it comes to these helpless, innocent and tender girls. These small creatures are often not even aware of what is happening to them. The movements of self-stimulation, constant and destructive endanger their lives and they can't even stop them.
However, despite the fact that many die at an early age, Sandra has gone through procedures and hospitalizations ... and has survived everything ... she was hospitalized in July 2002 with terrible convulsions, and survived ... Not even a bedsore in these 38 years.
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In February, 2006 her oxygen, sugar, potassium went down, and she was taken to the hospital by the Rescue, and she survived ...
In August 2013, She had a pneumonia for the first time, and barely three days with antibiotics by IV .. she survived ...
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It had never been so serious as when that Saturday, October 28, 2017, we had to run to the nearest hospital and with the words of the paramedics that she might not arrive alive at the hospital. There, in ICU, seriously ill, she resisted two entubations, pneumonia, a strong cold virus, and septicemia ... and finally a tracheostomy ..
After more than a month she was transferred to another hospital on Nov. 29, and there we stayed until March 2, 2018. Sandra survived again during that time, with another pneumonia, cold, septicemia, fever and seizures, an intestinal obstruction, transfusions of blood, and survived ...I was with her day and night, hardly sleeping on an uncomfortable couch and Sandra didn't have a bedsore either during more than 4 months, because I was there caring for her all the time.
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We have been home for more than two and a half months ... struggling with other mild infections but not pneumonia, agitations though, anxiety, phlegm, and secretions. I have learned to do everything she requires, I have learned everything in order to help her, and my daughter is still surviving ...
That is only achieved with God in the heart, with the constant prayers of all of you, your words of support, your help of all kinds ... I am tired, in fact, rather exhausted, but in my heart it does not diminish the faith and strength that Only God can give.
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When a child is sick, their whole family is disturbed. The daily routine is interrupted by the continuous visits to hospitals and doctors, and the tests and tests, and the waiting and uncertainty hours become endless. In most cases it is the parents who suffer from the first moment and who play an indispensable role in this process, especially the mother, even more a single mother. When they receive the news that their child has a chronic illness, the world stops for a moment: they feel anger, helplessness and pain, a lot of pain.
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As a mother I would give anything to be the one who suffered and not her. However, I never asked God.. Why? Me? But for what this is happening? and I have had many , many answers that give me reason to continue in this Crusade as I call it. I have tried through almost 38 years with her, to maintain a positive and cheerful attitude despite everything, trusting always in the God I know. For behind a sick child, we always find a brave mother, because in order to help him or her there is no other option.
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And to help Sandra, I play, I laugh with her, so that all the procedures and sufferings are milder ( "Cough, Sandra, Cough, so that those little bugs come out, my doll") and then she relaxes, I try to transmit to her strength and energy, so that she feels, she knows that her mother loves her above all things and will do always everything possible to alleviate her pain. The doctors and nurses tell me that she is delicate and that she needs help 24 hours a day, that I have become a nurse, a respiratory therapist, an assistant, that I eliminate the woman, to be just a Mother, But who cares? they tell me she belongs in a nursing home...but.. I love her, and when one loves, you give everything for that one you love. Sandra has taught me a lot, even if she does not talk or walk, her eyes are the closest to looking at God ... She is a little person who wants to live, laugh and have fun. She is Pure and Tender.
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She does not know or understand why some people look at her with pity, or why they speak with sorrow, because she feels like another princess among the princesses in her pink room and feels loved, accepted, and happy in her own way. She is not only my anchor, but my motor, my cross full of roses, my blessing, the crucible where I'm being polished to become a better human being every day.
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Artists have come to sing to her, to play musical instruments, to visit her, to help in many ways, not only with prayers. She is the center of Her Kingdom, because she is an Angel that God has lent me. I talk to her with love and I communicate that love that is very important. . I try to always live in the present, organizing and surpassing myself, sharing not only my pain but my joys with her to the rest of the world ... without anticipating events or remembering what has already happened. NOT regretting what could not be, but what IS.
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Accepting the disease is the hardest part: it 's hard , there is no explanation, it is unfair and cruel ... but it is the most important step to start living this situation naturally. And that is just what the child needs to not be distressed more than necessary and so that he does not live continuously unhappy. My daughter is not a sick girl, she is a DAUGHTER of God with an illness. She is as important as any other human being.
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The role of parents is fundamental in the life of any child, and in the case of children with health problems even more. Being courageous does not mean not being afraid, Only God knows how many times I 've felt it, but moving forward in spite of it. That is the best help that can be offered to these little heroes, that are God's Gifts, and today we thank God for These Miracles of Life, these Miracles of Love.


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