Saturday, September 7, 2024

LA VIDA ESTA HECHA DE ALEGRIAS Y PENAS.

 

LA VIDA ESTA HECHA DE ALEGRIAS Y PENAS.  



Xiomara J. Pages,

© Septiembre 7, 2024 

 

Pude ir a ver un ratico a mis nietos hoy en la tarde. conduje despacio a pesar de mis vértigos todos estos tres meses, y apenas una hora y media estuve con ellos, con sus padres y su perrita. 
 

Al llegar me enteré de la muerte de un amigo que mucho quería, y se me asomaron lágrimas a los ojos, El era tan respetuoso y cariñoso conmigo, hacía tiempo no sabía de él, años, y me enteré que murió ya anciano en West Palm Beach... siempre tenía palabras de aprecio para mí.... ''Eres una gran mujer, una excelente madre, cristiana y siempre amiga de tus amigos..." (eso trato siempre, respondo,  no soy perfecta, solo trato cada día, nada más.)
 

Hoy, me entero también que una niña RETT murió y su madre da la noticia en una de sus publicaciones. Cuando muere una niña o niño RETT, Sandra mi hija viene a mi mente:
"Sandrita, recíbelo en el Cielo, hijita, dale la bienvenida, como Mamita te lo pidió cuando morías, y sigue ayudándonos a todos desde el Cielo porque yo sé que tú estás ahí junto a Papá-Dios.''
 

 

Yo pertenezco a tres grupos del RETT por facebook, pues fue la enfermedad que padeció mi hija Sandra por más de 40 años. De uno de esos grupos leí sobre la muerte de esa niña. Le comentaba a su madre, que no se alejara del grupo, porque yo permanezco en ellos, para ayudar con consejos y respuestas a situaciones y medicinas que les mandan, o investigaciones, etc. ya que el hecho de que mi hija Sandra haya muerto, no me desliga de esta misión que Sandra trajo a mí. Y que en ocasiones me pierdo unos días porque es duro ver el sufrir de otras madres y mirar esas chicas llorar, con convulsiones, y desesperación, unas almitas encerradas en un cuerpo como prisión. 
 

Luego visité el muro de la primera madre que conocí en 1984 a través de la internet, con una hijita RETT. Fue ella la presidenta y fundadora del primer grupo de RETT, y con un video hecho en casa, por ellos, tuve mis primeras nociones sobre esta rara enfermedad. 
 

Hoy ya ella está mayor y jubilada como yo, su hijita en un centro de cuidados, pues ya ella y su esposo están muy mayores y enfermos con cuestiones de la edad, el corazón, etc. y ya su hijita es una damita mayor que aquella chiquilla bella de las fotos que yo vi en aquel entonces.. Ya Sandra se fue desde principios del 2021... pero siempre recuerdo esas primeras cartas y llamadas, envíos de fotos y videos, los primeros reportajes médicos sobre esta rara enfermedad, que apenas se conocía, y hoy día se conoce mucho más por el esfuerzo de médicos, terapistas, padres y madres, y aún abuelos, que poco a poco,  se han dado a conocer. 
 

Hoy en día hay pruebas, medicamentos diferentes y adelantados, aparatos para que las niñas de alguna manera puedan tocar un screen y expresar lo que quieren.. Ya Sandra no se beneficiará de nada de eso, pero desde el Cielo mi angelita sigue guiándonos.


 

Son tantas las cartas, mensajes, llamadas, y contactos por todo el mundo, y el envío de mis libros, sobre todo el primero sobre Sandra y su Sindrome de RETT: Mi Cruz Llena de Rosas: Cartas a Sandra, mi hija enferma" que vivo agradecida por el bien que pueda yo traer a otros.

Y la vida nos sigue quitando cariños de personas que tuvimos mientras crecimos y logramos metas y sueños y hoy envejecemos, y sentimos que nos vamos quedando más solos. Pero siempre tenemos a Dios, y siempre habrá personas nuevas que llegan a nosotros a darnos oportunidades de amar y servir. 
 
 
Me llamó esta mañana otra amiga, para decirme que soñó con Sandra mi hija, y ella jamás vió a Sandrita, solo fotos que ve en mis muros, pero la vio muy clara en el sueño y mi hija trataba de decirle algo que ella no entendía. 
 
 
 
 
 
 
 

 

Luego en la tarde esa misma amiga me llamó llorando para decirme que un gran amigo, más que familia, su mentor y apoyo, murió anoche, y ella trataba hace tiempo de comunicarse con él y no sabía nada, y que entonces comprendió lo que mi Sandra trataba de avisarle. Le escuché por el teléfono, a través de su llanto, y me puse luego a orar por ella, y por el alma de ese ser que falleció. Le aconsejé tomarse un tilo, y ponerse a orar, pedir a Dios consuelo y paz en estos momentos, y que le prendiera una velita a su amigo por su alma. 
 
 

La vida es risas y llanto; alegrías y tristezas; pero sobre todo debe primar el amor entre todos. Seamos como seamos, ricos o pobres, sanos o enfermos, a todos hay que amarlos y ponerlos en las manos benditas de nuestro Jesús....
 
 
 
 

Algunos cuestionarán estas cosas, yo no, porque mi fe es constante, y veo la mano divina en tantas situaciones y experiencias de la vida...
Gracias Señor por darme oportunidades de ayudar, aconsejar, y amar a los que se me acercan.
 

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Gracias por los regalos que me has dado y me sigues dando en la vida, sobre todo el préstamo que me hiciste por más de 40 años de mi hijita Sandra, un ángel de tu coro celestial, que tuve el privilegio de cuidar esmeradamente porque a Ti te cuidaba mi Señor. 
 En paz descansen los difuntos, salud para los enfermos, y consuelo, paz y fuerzas a los que seguimos en este mundo temporal antes de reunirnos todos eternamente.

Y vivan el HOY, que es todo lo que tenemos, sonrían, y disfruten de esta vida que nos renuevan cada amanecer.

Que así sea.

Xio.

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