Sandra: El Milagro de Su
Vida
Xiomara J.
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Sept. 18,
2014
Era una cesárea repetida, pues el
hermanito mayor había nacido de la misma forma.
Yo había perdido un bebé antes que ella, justo
un día antes de celebrar el Día de las Madres en Mayo,
luego de haberle hecho un poema, y de tener varias baticas de maternidad,
eso nunca lo he olvidado. Pero mi Sandrita nació el 18 de Septiembre, 1980.
Sandra en su bautizo.
Sabía que sería una niña, lo
presentía en mi corazón de madre, y preparé tantas cositas de canastilla en color rosado
(un color de princesas) pues estaba
segura que así sería. Jamás imaginé lo
que me esperaba, pero lo que jamás dudé es que siendo esa mujercita tan esperada,
la amaría con todo mi corazón.
Su canastilla de lazos, encajes y flores
se decoró aún más con su carita de muñeca, sus ricitos negros como el azabache,
y su piel tan blanquita que me recordaba la princesa Blanca Nieves de los
cuentos de Disney. Miraba fijo con esos
ojazos, y sonreía plácidamente. Trataba de conversar con esos sonidos tan
lindos de bebita y su risa era como un cascabel. Me sentía
una madre feliz con mi varoncito y mi princesa.
Pasaron los meses, y no veía progreso
en ella, nada la entusiasmaba. Gritaba cuando la cambiaba y tocaba, y sólo se
dormía al compás de la mecedora y de mis canciones, pero después de mucho
llorar y gritar.
Presentí que algo no estaba bien
(rara vez las madres nos equivocamos), y abrumaba a los médicos con mis
preocupaciones. Sandra no se sentaba, no
le interesaban mucho sus juguetes, no podía sosternerse sentada (facultad que
aprendió a los dos años y luego perdió de nuevo con el tiempo).
Al año y medio la llevamos por
primera y única vez al parque de Disney en Orlando (hoy daría cualquier cosa
por llevarla, pero en su condición actual es casi un imposible por lo largo del viaje). Fuimos con su hermanito mayor, pero las
vacaciones allí fueron un desastre, gritaba y lloraba, le molestaba
el sol, la gente nos miraba con extrañeza, y terminamos regresando antes de lo
previsto. Sus gritos molestaban a los
residentes del hotel en las noches, y no
dejaba dormir al hermanito ni a nadie.
Me resigné a comprarle videos para que viera y escuchara los films animados
de princesas.
Pasaron como cinco años, ya había
comenzado a escribirle cartas para no sentir tanto la pérdida de un sueño, pero
aún conservaba las esperanzas de verla desarrollarse en una mujercita
normal... ÍQué lejos estaba de lo que sería la realidad! ... Mi niña añorada no sería la que yo soñé, pero cada
día mi vida se iba entrelazando más y más con la de ella.
Perdió la capacidad de usar sus manitos para el
propósito que eran, y sólo la sustituye
un movimiento constante de auto estimulación mientras está despierta, como si se lavara o restregara las
manos (esto en ocasiones le causó
fracturarse los dedos, arañarse la cara hasta sangrar y mojarse de saliva ... con el tiempo veríamos
que era un síntoma de su rara enfermedad, Síndrome de RETT).
Tuve que mostrarle cómo masticar,
metiendo mis dedos dentro de su boca mientras comía...¿ Cuántas cosas tomamos
por hecho. no? Y cumplió el año y tenía que sostenerla bajo la
ropita para que no se cayera, pues no se paraba, ni siquiera se sentaba. Estuvo ingresada en el Miami Children's
Hospital donde le hiceron todo tipo de pruebas, pero a pesar de su retraso no
daban con lo que tenía.
Comenzó a desarrollar la escoliosis en su espalda, a
adelgazar y no tener músculos pues no los usaba. Se convertía sólo en huesos, tejidos y piel. A los
cuatro años, otra madre me dió un
panfleto sobre una enfermedad rara que le recordaba a mi hija. Eso fue estando en el Instituto de Rehabilitación llamado Easter Seal al cual asistió desde casi
dos años. El padre de mi hija trajo a
casa otro periódico médico que describia la historia clínica de pacientes
mujercitas y la visita del Dr. Andreas RETT por primera vez a Estados Unidos, desde
Austria, a un hospital en Georgia.
Kathy Hunter con el Dr. Andreas RETT en EEUU.
Desde sus cinco años, estuvimos
indagando sobre estos síntomas, llamando, escribiendo a varios lugares, sobre
todo a este centro formado por varios padres, cuya presidente era Kathy Hunter, madre de Stacey otra niña con el mismo
padecimiento. Hicieron un video hogareño con varias niñas en sus coches y
sillones de ruedas. No había dudas,
todas se presentaban con las mismas características de Sandra. Y finalmente, a sus seis años, mi hija es
diagnosticada oficialmente con el Síndrome de RETT.
Aún me sentía dentro de un hueco con
ella, pero ya no estaba sola en ese hueco.
Cuando Sandra tenía poco menos de dos años, bajo toda esta presión,
nació mi tercer hijo, sin que supiéramos aún lo que padecía Sandra. Por suerte y con la gracia de Dios, nació todo bien.
Sandra comenzó las convulsiones o ataques epilépticos diarios
a la edad de siete años. Hoy están
controlados por medicamentos. Ha tenido cirugias, complicaciones gastro
intestinales, urinarias.
Sandra en hospital Agosto, 2013
Cuando no es
una cosa es otra, pero asi he sobrevivido y VIVIDO llena de amor por 34
años. Me he dedicado
a todo lo que sea dar a conocer
este terrible desorden y ayudar y apoyar a otras madres y padres como yo, para
que no se sientan solos y tristes. Somos
madres de ángeles silentes.
He dejado atrás el pesar y la queja,
el papel de victima, para aprender con mi hija y ser mejor cada dia. "Yo
cuido de ella, pero ella cuida de mi. Su
presencia es un recuerdo del amor de Dios" dije en mi primer libro, "Mi Cruz Llena de Rosas: Cartas a
Sandra Mi Hija Enferma" (una recopilación de Cartas de sus primeros
quince años, donde escribo como si fuera Sandra y donde también respondo como
si lo fuera, donde se comparten reflexiones y problemas diferentes de lo que
experimenta una familia con un hijo enfermo, pero que también deja un mensaje
positivo de amor, de esperanza y de triunfo.
Libro que ya alcanzó la tercera edición y que sirve de recurso en español
para padres en la Fundación del Síndrome de RETT.
En sus quince cuando me parecía que
era un milagro tenerla viva aún, celebramos pues, una misa católica en la Iglesia de Little Flower en Miami para dar gracias
a Dios y celebrar su vida entre nosotros.
Se anunció por todas partes,
prensa, radio y televisión. Asistieron
personas que conocía y muchos que no conocía.
Asistieron madres y abuelas con enfermos en sillones de ruedas. Las donaciones que pedimos en vez de regalos
para ella, fueron para la Fundación del
Síndrome de RETT.
Sandra con su madre en sus quince, 1980
Hoy continúa el milagro de su vida, y
cumple 34. Pero a diferencia de la misa
de sus quince años, este Concierto que se celebrará el Domingo, Septiembre 21,
a las 6:00 p.m. @ The Place, 833 SW 29 Avenue, lo han organizado personas por
amor a Sandra.
Deborah Luna y Anthony el Angel Trovador, organizadores del Concierto, junto a Sandrita.
Para mí esto no tiene precedentes. Mi corazón de madre les queda eternamente
agradecido y bendiciéndoles a todos, sin dejar a ninguno fuera, pues
ni siquiera han sido familiares, sino amigos y conocidos, y muchas otras
personas, artistas y empresas las que se han unido a esta bella causa para ayudarnos, y celebrar
a Sandra, El Milagro de Su Vida.
