Octubre Mes para conocer sobre el RETT.
De Xiomara J. Pages
Octubre 6, 2015.
Este mes de Octubre además de ser el Mes de la Hispanidad, de tener un día para el Periodista (como son muchos amigos y yo misma), además, un mes de hacer conciencia sobre el Cáncer de mamas.. Pero es también, el mes de concientizar sobre el Síndrome de RETT, enfermedad que padece mi hijita Sandra.
Hay mucho que aprender sobre este raro mal, que afecta a mujeres mayormente, es un desorden neurológico, degenerativo, empeora a medida a que la paciente crece y madura, y las mantiene con profundo retraso mental y múltiples incapacidades físicas..
Con escoliosis que las deforma, sin mucha masa muscular, pues en muchos casos, nunca han caminado, ni se han parado, y se sientan (amarrada a su silla de ruedas)...y padecen de convulsiones, complicaciones urinarias, estomacales o intestinales, etc. , pero tienen una mirada y una sonrisa con mucha profundidad y ternura...
Pueden morir en cualquier momento, y edad, razón por la que mi vida es toda alrededor de mi hija Sandra que la padece.... Y por ese cuidado esmerado que damos las madres con mucho amor, es que aún con todo esto, la mía, uno de los peores casos, ha llegado a la edad de 35 años..
NO me canso de hablar de mi hijita porque ella es mi motor, mi ancla, el viento bajo mis alas, y "Mi Cruz Llena de Rosas" (como titulé mi primer libro dedicado a ella, y el cual tengo a la venta si me contactan por sólo 10 ó 5 dólares para que nos ayuden. Ella es mi orgullo, mi princesa, mi hija adorada... aunque amo a mis otros hijos con todo mi corazón y a mi nieta Bianca Sofia como todos saben.
Sandra está aquí entre nosotros aún, y con la ayuda de tantos amigos y familiares no le ha faltado nada en tiempo de necesidades y escasez, por diferentes razones...
Y no tengo palabras para agradecer tanto a todos por su apoyo y ayuda.
Busquen información en la internet y en Youtube. Hay mucha información hoy día que antes no se encontraba... Hay un documental de la actriz Julia Roberts con la hijita de unos amigos suyos (esa niñita ya murió, pero ahi queda el documental para que lo vean) y esta misma actriz compareció frente al Congreso de los EEUU para pedir ayuda financiera para las investigaciones de esta terrible enfermedad, que hace de nuestras hijitas unas muñecas de cera, unos bebés eternos, pero preciosas y divinas.. que nos dan más lecciones de la vida de lo que podemos imaginar..
Yo sólo sé que sin mi Sandra, yo no sería hoy quien soy....
Gracias a todos siempre, e infórmense, y ayuden a la Fundación del RETT para investigaciones y/ o a nosotras comprando mi libro..
Xio (305) 283-497
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