Monday, October 12, 2015
Tuesday, October 6, 2015
Octubre Mes para conocer sobre el RETT. De Xiomara J. Pages
Octubre Mes para conocer sobre el RETT.
De Xiomara J. Pages
Octubre 6, 2015.
Este mes de Octubre además de ser el Mes de la Hispanidad, de tener un día para el Periodista (como son muchos amigos y yo misma), además, un mes de hacer conciencia sobre el Cáncer de mamas.. Pero es también, el mes de concientizar sobre el Síndrome de RETT, enfermedad que padece mi hijita Sandra.
Hay mucho que aprender sobre este raro mal, que afecta a mujeres mayormente, es un desorden neurológico, degenerativo, empeora a medida a que la paciente crece y madura, y las mantiene con profundo retraso mental y múltiples incapacidades físicas..
Con escoliosis que las deforma, sin mucha masa muscular, pues en muchos casos, nunca han caminado, ni se han parado, y se sientan (amarrada a su silla de ruedas)...y padecen de convulsiones, complicaciones urinarias, estomacales o intestinales, etc. , pero tienen una mirada y una sonrisa con mucha profundidad y ternura...
Pueden morir en cualquier momento, y edad, razón por la que mi vida es toda alrededor de mi hija Sandra que la padece.... Y por ese cuidado esmerado que damos las madres con mucho amor, es que aún con todo esto, la mía, uno de los peores casos, ha llegado a la edad de 35 años..
NO me canso de hablar de mi hijita porque ella es mi motor, mi ancla, el viento bajo mis alas, y "Mi Cruz Llena de Rosas" (como titulé mi primer libro dedicado a ella, y el cual tengo a la venta si me contactan por sólo 10 ó 5 dólares para que nos ayuden. Ella es mi orgullo, mi princesa, mi hija adorada... aunque amo a mis otros hijos con todo mi corazón y a mi nieta Bianca Sofia como todos saben.
Sandra está aquí entre nosotros aún, y con la ayuda de tantos amigos y familiares no le ha faltado nada en tiempo de necesidades y escasez, por diferentes razones...
Y no tengo palabras para agradecer tanto a todos por su apoyo y ayuda.
Busquen información en la internet y en Youtube. Hay mucha información hoy día que antes no se encontraba... Hay un documental de la actriz Julia Roberts con la hijita de unos amigos suyos (esa niñita ya murió, pero ahi queda el documental para que lo vean) y esta misma actriz compareció frente al Congreso de los EEUU para pedir ayuda financiera para las investigaciones de esta terrible enfermedad, que hace de nuestras hijitas unas muñecas de cera, unos bebés eternos, pero preciosas y divinas.. que nos dan más lecciones de la vida de lo que podemos imaginar..
Yo sólo sé que sin mi Sandra, yo no sería hoy quien soy....
Gracias a todos siempre, e infórmense, y ayuden a la Fundación del RETT para investigaciones y/ o a nosotras comprando mi libro..
Monday, October 5, 2015
PESCADORES DE HOMBRES ....Xiomara J. Pages
PESCADORES DE HOMBRES
Xiomara J. Pages
Quiero compartirles algo que me pasó en estos dias....
Yo iba a buscar un desayuno cubano temprano en el Palacio de las Frutas que me queda cerca aqui en Kendall. Al salir pase' al lado de un señor más o menos de mi edad, o tal vez menor, canoso, bien parecido, fumando un cigarrillo en la acera...
Le dije "Buenos Dias" y él me miro' muy extrañado... proseguí a colocar el desayuno dentro del carro, y el café con leche para que no se virara... y di la vuelta por el lado del chofer del carro, para sentarme... El Señor continuaba mirándome extrañado.. entonces le pregunté..."Se extraña de que alguien le dé los buenos dias? "
Me explicó entonces que apenas llevaba tres meses en Miami, vino de Cuba, y dejo' sus hijos alla'.. pero que sus familiares que vinieron a Miami, en el 1980, le habían contado un montón de cosas sobre EEUU....y que aqui la gente no saludaba, no se podía hablar con ellos en la calle, ni piropear a una mujer, etc. etc..
Le dije que todo dependía de las circumstancias...piropear con decencia, es bonito.....acozar y decir grocerías es otra cosa....pues este es un país de leyes, una democracia y con libertad, pero no libertinaje...a pesar de que hoy dia se ve tanto horror...no?.....y sobre lo de hablar, y saludar, yo llevo 47 años en este pais, y siempre converso y saludo, y hasta doy Abrazos Gratis en las calles, e invito personas a compartir arte y cultura todos los meses con mis Tertulias de Xio, y no he cambiado, porque vengo de esas raíces hispanas y caribeñas...y mi padre nunca permitió que un país nos cambiara..... y ahi comencé a darle consejos...Le conte' de mi hijita especial Sandra, y él me conto' de un hijo enfermo, que nacio' faltándole un riñon, y otras complicaciones (nada es casualidad como ven)...
Le dije que no se permitiera salir de un materialismo comunista y ateo para entrar en otro materialismo del consumismo...como hacen muchos y se llenan de deudas y no comprenden a este pais, no saben vivir en el.... que tener cosas no hace la felicidad, que yo sé bien que muchos de ellos, han nacido y sido criados diferentes para poder sobrevivir... en una sociedad tercer mundista y decadente en todo sentido, pero que no cambiara sus principios, su dignidad, su decoro... Y que en este pais, se dan oportunidades para aquéllos que trabajan y luchan y saben amar y agradecer a este gran país.. en vez de criticarlo y odiarlo todo el tiempo, pues sin darse cuenta es la mentalidad que traen, las que les deformaron allá en Cuba.
Escuchándonos se nos acercó una señora colombiana, y me dió la razón al haber escuchado todo lo que yo le aconsejaba...Y que ella, junto con 6 hermanas y un hermano junto a sus padres llegaron a Miami, y todos estudiaron y a la vez criaron a sus hijos de bien...Y que ella tenía muchos amigos cubanos que admiraba mucho por su tezón en alcanzar las cosas con verdadero trabajo, pero sin avaricias, y siempre poniendo por delante a su familia..
Al final les regalé un ABRAZO GRATIS a cada uno... El señor cubano se emocionó y me dijo, que en 3 meses, nunca se había sentido mejor ni más bienvenido, a pesar de la tristeza y la nostalgia para adaptarse a una nueva vida (todos hemos pasado por eso, los de antes y los de ahora)... que en esa charla en la acera de un Palacio de las Frutas, con la señora colombiana y conmigo , le habíamos devuelto la fe en la humanidad..
Yo le aseguré que los cubanos del exilio, de Miami, no somos La Mafia de Miami, la Mafia es la de allá en el Gobierno de Cuba...que los cubanos siempre ayudamos a nuestros hermanos digan lo que digan, si no fuera así, ya se hubiera acabado el Castro Comunismo en Cuba, pero es justo por ese afán de ayudar a la familia y amistades que sigue en pie el Gobierno Dictatorial, porque se han abusado y requete-abusado los lazos de amor entre los cubanos. Separados en dos orillas, al final tenemos un solo corazón cubano.
El señor sacó 4 tarjeticas de su bolsillo... eran para llamar a Cuba y hablar con sus hijos esa tarde. Le ofrecí comprarle un desayuno.....agradecido me dijo que no, que ya había desayunado. Tenía los ojos llenos de lágrimas, y me aseguró que le habíamos dado mucho más.
Subscribe to:
Posts (Atom)