Friday, August 28, 2020

MI HERMANA BERTICA

MI HERMANA BERTICA

Xiomara J. Pages

Agosto 28, 2020

 





Ayer estuve hablando con Marcia, la asistente que cuida de  mi hermana  Bertica que  sufre de una enfermedad neurológica,  como hago casi a diario.... Marcia vive con ella  y con mi cuñado Freddy para  asistirlos, y  en todas las funciones de  la casa además.     Marcia me pasó  después con mi cuñado  y le pedí  que  pusiera  a mi hermana  al teléfono.  Ya ella lo había escuchado hablando conmigo y le preguntaba  insistente  con su voz enredada  que  cómo estaban  Sandrita y su hermana.   Mi cuñado puso el Speaker (altavoz) , para todos escucharnos.   Me di cuenta que mi hermanita   me echaba de menos (no  nos vemos desde  mediados de Junio, 2020,   y  poco tiempo después, ellos y la asistente  enfermaron con el Coronavirus.  Ya hoy día están bien, y la segunda prueba les dió Negativo. )

 

Les prometí pasarlos a ver hoy, y almorzar con ellos... Marcia y Freddy  prepararon y adobaron desde anoche unos bistecs, y mi cuñado preparó  panes con  Steak... deliciosos.  Pero no me mueve ir a comer, sino pasar un tiempo con ellos.   Se sienten solos y tristones.  Antes acostumbrados a salir, a pesar de la condición de mi hermana, y con la ayuda de Marcia, tienen ahora que vivir  encerrados en la casa, pero protegiéndose como todos. 

 

Ellos no tienen ningún interés de lectura, ni saben usar la internet ni las redes sociales, y el tiempo se les hace más aburrido.  Antes acostumbraban a tener visitas de familia y amigos,   y celebrar comidas y fiestas, pero ya con la enfermedad de ambos y esta Pandemia la vida les  ha cambiado.  Los hijos viven lejos, y se llaman a menudo, pero mi cuñado añora las visitas de todos ellos,   me comenta.   Ahora están solos y enfermos, ya la vida no es como antes.  

 



Mi hermana me  mencionaba a su nuera  Mónica, que ayer ella y mi sobrino  Gerry,  les convidaron  a comer, un boliche que hizo muy rico con pan me decía ella.  Y Bertica me lo repetía como 4 veces, lo sabroso  que le había quedado.   Y que pasaron un buen rato con mi sobrino.

 

Yo anoche no pude dormir mucho, me dolía mucho la pierna y el hombro, y me tomé a la 1 de la madrugada una pastilla de Ibuprofen y me puse   cremas y aceite para el dolor.  Pero pensaba que esta enfermedad  va aumentando la demencia de mi hermana, y un día, ya no podrá reconocernos.   Por eso me puse a orar a Dios, y decidí que iría   protegida pero a pasar unas horas con ellos que no los veía en dos meses.

 

Comencé a preguntarle a mi hermana cosas del pasado, de la familia, y ella se recordaba de todo eso... También la hice reír recordándole travesuras suyas cuando éramos niñas, cuando cantamos en los sillones del portal de casa en Cuba, o en los columpios de Abuelita Juana en Jaruco...  Mi cuñado por otra parte,  le hizo sonreír  con esa sonrisa pícara tan de ella y que en los últimos tiempos ha ido desapareciendo, recordándole cuentos  de cuando eran novios.      Además  le cantamos cosas de cuando más jóvenes.   Vieran   su cara de alegría, sonriendo, y recordando,  se le veía feliz.   Creo que a mi cuñado también le hizo bien   mi visita, pues todos recordamos tantas cosas, y Marcia aprendió muchos cuentos de la familia antes de venir a trabajar con ellos.   Y nos tomamos unas fotos los tres juntos.   Somos una linda familia, que compartimos mucho amor.

 

Llamamos por teléfono a mi primo Minguillo (Mike), y luego mi cuñado llamó a una prima a Cuba:  Norma, con la que yo hablo desde Facebook  y ella le preguntaba a mi hermana,  si la reconocía.  Mi hermana le respondió con una voz alta y clara... a pesar de su dificultad para hablar...."Cómo no!!."   y le preguntó a mi prima por su hija que también  es  enferma. 

 

Mi hermana no ha perdido mucho de los recuerdos, pero según avance la demencia, y le sea más difícil   poder hablar, la iremos perdiendo poco a poco, mucho más.     Por eso le dije a mi cuñado, y a mi hermanita,  que trataré de ir al menos una vez por semana o cada 15 días a compartir un  Desayuno,  Brunch o  Comida con ellos.  Los ojos de Freddy  mi cuñado se iluminaron,  y comenzó a hacer planes...."Un día, preparamos  pescado fresco....Otro día, hacemos una piernita...o mejor aún, cuando haya cola de langosta fresca, preparamos algo rico.."  etc. etc.      Les daba un incentivo, una razón para esperar algo más que un encierro.   También les prometí     ir y cocinarles algo que yo sé hacer, alguna especialidad,  y Marcia me ayuda como compinche de cocina,  jajaja...   

 

Al retirarme, mi hermanita quiso que la pusieran en el sillón de ruedas y salir  hasta la terraza junto a Freddy y Marcia  para despedirme al carro.  Marcia nos tomó otras fotos.

 

No  esperemos a que nuestros familiares se pierdan en el olvido.   Recuerden lo que fueron y lo que hicieron por ustedes.  Ayúdenlos y apóyenlos siempre que puedan.   A veces es difícil sacar un poco de tiempo, y brindar amor.  

 

No siempre queremos enfrentar  el triste cuadro  de  ver a  una hermana  que ya no es lo que era, con la que compartimos niñez y juventud , toda  una  vida,  y verla   en ese estado.... O  preferimos irnos de paseo, y  no ver a nuestra madre  que no puede caminar,  apenas hablar,  que está  incontinente y va camino a la demencia,  pero es un deber de seres agradecidos, y más aún cuando han sido personas que nos han querido tanto,  nos han dado tanto, y han sacrificado tanto por nosotros. 

 

Un día se marcharán de esta tierra, y por experiencia, conozco lo bien que uno se siente interiormente, por el deber cumplido con ellos.  Otras, vendremos a visitarlos,  y serán ellos, los que nos pregunten...

"¿ Quién eres?"  porque ya la demencia nos robó su mente.   Y lloraremos de remordimientos, pero ya será demasiado tarde. 

 

Es lindo  vivir en un mundo de burbujas,  lejos de todo lo que nos hace sufrir.  Vivir siempre en un mundo de fantasía, irreal, y en ocasiones visitando  siempre un Disney World,  un parque encantado, literalmente o en nuestras mentes,  pero no conociendo ni sabiendo enfrentar  a veces  las realidades de la vida.     La vida tiene mucho de bello, y mucho de triste, y hay que saber manejarlo todo con optimismo,  equilibrio, pero con realismo.   Eso nos hace madurar y ser mejores seres humanos.



 

 

Monday, August 10, 2020

MI ANGEL SILENTE, MI MUÑECA DE PORCELANA

MI ANGEL SILENTE, MI MUÑECA DE PORCELANA

Xiomara J. Pages

© Copyright, 2020

 

 

Leía lo que  escribía otra madre, en  un muro en Facebook, de apoyo entre padres con hijas  RETT(*) como mi Sandra, al cual pertenezco, y con el cual comparto mis reportes de CRUZADA DE SANDRA ...Ahí  entran de todos los países del mundo, donde tienen hijas con este raro mal, tan difícil y poco conocido en realidad.

 

Hoy supe que una de ellas murió con 34 años... Sandra pronto cumplirá 40.  Cada muerte y a qué edad, pone en el corazón de la madre que las llevó en las entrañas, un salto, un puñal  afilado invisible que por un momento nos corta la respiración.   Conozco bien esa espada de  Damocles  de punta

sobre nuestras cabezas, esperando cuándo será el último suspiro.  Mientras,  vivimos como si nada ocurriera, nadie lo detecta, vivimos  el día a día... de  simples madres nos hemos convertido en mujeres grandes, fuertes y estoicas no importa la  estatura que tengamos.

 

 
Sin embargo, estos ángeles silentes, estas

muñecas preciosas de porcelana, dicen mucho más  de lo que podemos ver con nuestros ojos. Porque, no hacen falta palabras, para expresar AMOR.... y ellas, nuestras preciosas princesitas, lo saben expresar a las mil maravillas tan solo con una mirada y una  sonrisa, tan tiernas y angelicales. 

 

Ellas están en este mundo, entre nosotros, pero no son de este mundo.  Hay que afinar muy bien el espíritu para poder ver la gran bendición que representan y no solo la calamidad que ven otras personas.  

 

Son grandes maestras, sin títulos universitarios. Maestras de la mente, del alma, del espíritu.   Con Sandra yo he aprendido a AMAR como jamás se me hubiera ocurrido.  Amar incondicionalmente a muchos, crecer en comprensión, paciencia, empatía, tolerancia.  Perdonar y sanar,  y seguir adelante con una amplia sonrisa, con las fuerzas que solo vienen de Dios y de la tremenda bendición de haber parido un ser tan, pero tan especial. Cuando ella sonríe, mi mundo, y el mundo de muchos, se llena de LUZ.

 

Y a la pregunta de algunos, sobre esta cruz llena de rosas, les respondo siempre, "MI VIDA, Y MI MUNDO SON  MUCHO MEJORES PORQUE NACISTE TU MI QUERIDA SANDRA'... porque  fue enviada por mi querido Papá-Dios, y le prometí a El,  que siempre cuidaría de ella,  de Su Ángel Especial, mientras El me regale fuerzas para seguir. Y cada amanecer, El me regala un Maná para resistir.

 

 He hecho tanto por  mi princesita, mi hijita querida, y me parece poco aún.  Nada de lo que he hecho lo considero un sacrificio, porque lo he hecho con deleite, en completo amor.

 

Mi amor por Sandra, siempre lo digo, es inmutable, ilimitado y eterno, porque con ella,  he aprendido a amar más a Dios, y amar mucho  más al mundo, a pesar de todo.  Mami la  adora y  ella  lo sabe bien, sus ojos me lo confirman.

 

 
Ponte buenita, Sandra, Papito-Dios te quiere sanita y yo también, aún no es hora de partir.  Tenemos mucho más que amarnos en esta tierra.

                                                                         Mamá

 

(*)  Rett Syndrome, es  una enfermedad neurológica poco conocida, que afecta generalmente al sexo femenino.  La mayoría sufre de un  profundo retraso mental aunque es  difícil saber lo que comprenden o no, son silentes, y con múltiples incapacidades físicas. No tienen plazo de vida definido, pueden morir en cualquier momento debido a complicaciones de su enfermedad.