(IN ENGLISH )
SPEECH FOR SANDRA'S MASS
by Xiomara J. Pages.
Saturday, May 19, 2018 @ 1:00 p.m.
@ Good Shepherd Catholic Church
Rev. Father : Jesús Arias
Singer: Cristy Arias.
I want to thank Father Arias, all those
who work in this parish, the singer Cristy Arias, the pianist Alejandro and all
those who made this mass possible today.
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This afternoon we are gathered to give thanks to God, for the life of an angel,
of a girl who can't speak or walk, but who has moved hearts and changed lives.
Sandra has been more than a cross, a blessing for me, for her brothers, for my
family and for many friends. Today I want to thank everyone, family, friends,
acquaintances and people I have met in this new and difficult stage of my life,
to all who have attended this Mass today, to those who couldn't come for
different reasons and for this terrible weather, to those who have shared the
miracle of life that is SANDRA .. To all those who have prayed and prayed
constantly and helped us in a thousand ways, materially and emotionally, with
words of support, and encouragement in the most difficult moments for a mother.
==
23 years ago we celebrated a Mass for Sandra's Fifteen Birthday, it was announced
in radio and press, and people came from all over, giving donations for the
Association of RETT Syndrome ... Cristy Arias was precisely the one who sang at
that mass... And again today, 23 years later.
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I thought that my daughter would not reach so many years of life, since her
illness does not guarantee much more and can die at any time. I always waited
for Sandra, She was the daughter, the girl I wanted to dress with lace and
bows, and I prepared her layette in pink, when at that time sex was not known
before birth ..... but she was born ill and we didn't know, it took me more
than a year to accept that she would not be the same as my other two children.
However, I am convinced that God lent me one of his angels ... and I came to
accept and love her with all my heart, and I give her my life every day and
every minute .. It was very hard, but although it is not the death of my child,
it is the death of an illusion, and it takes time to assimilate it.
==
The grieving process is natural. The words of consolation like ¬ - '' do not
cry, think that everything will turn out well and there will be another
opportunity '' - are of well-meaning people who love us, but are unaware of the
feelings that are experienced, because the important thing is that one expresses,
let it vent.
The bad news is real, so a mother must show what she feels and not try to hide
the feelings. It's good for our mental health. You have to give her time. And
in the case of RETT Syndrome, many doctors, therapists, and nurses are unaware
of this rare disease that affects mostly women, and barely 200,000 cases are
known around the world, it is believed that out of every 10 thousand births of
women, 1 girl is RETT .
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When Sandra was 5 years old, we discovered her RETT Syndrome, previously we had
no idea what was wrong with her. It was important at the end, to have a support
group, mothers who have lived the same experience; although you can't make
conjectures from other previous stories, because each case is independent.
Avoid awkward comments, listen to the mother, give her space and time to
assimilate. Most of these RETT girls come to mothers who wait with enthusiasm
and anxiety, without knowing what awaits them over time, but for them, no
sacrifice is too much, no pain too great, no wait too long.
====
I visited with her, doctors, hospitals, looking for what was wrong. And once I
found out, I contacted doctors, neurologists, pediatricians, to inform them of
this syndrome and sometimes sent information, pamphlets to their offices, and
gave lectures, and took Sandra in her little wheelchair so that they would know
the case first-hand . I am a spokesperson for the RETT Syndrome Association
since 1985, I communicate with mothers with RETT daughters all over the world,
not only in the USA .. because we are, the RETT mothers, spokespersons, in
making known what our daughters suffer and we help each other and others ...
and we constantly educate the medical staff wherever we go with them. The more
than 4 months with Sandra in the hospitals from October of last year to March
of the present, I dedicated myself not only to care for her but to educate all
the medical staff about this ...
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If the diagnosis of this sad illness is unfair and unpleasant for any human
being, it is still more irrational and inexplicable when it comes to these
helpless, innocent and tender girls. These small creatures are often not even
aware of what is happening to them. The movements of self-stimulation, constant
and destructive endanger their lives and they can't even stop them.
However, despite the fact that many die at an early age, Sandra has gone
through procedures and hospitalizations ... and has survived everything ... she
was hospitalized in July 2002 with terrible convulsions, and survived ... Not
even a bedsore in these 38 years.
===
In February, 2006 her oxygen, sugar, potassium went down, and she was taken to
the hospital by the Rescue, and she survived ...
In August 2013, She had a pneumonia for the first time, and barely three days
with antibiotics by IV .. she survived ...
====
It had never been so serious as when that Saturday, October 28, 2017, we had to
run to the nearest hospital and with the words of the paramedics that she might
not arrive alive at the hospital. There, in ICU, seriously ill, she resisted
two entubations, pneumonia, a strong cold virus, and septicemia ... and finally
a tracheostomy ..
After more than a month she was transferred to another hospital on Nov. 29, and
there we stayed until March 2, 2018. Sandra survived again during that time,
with another pneumonia, cold, septicemia, fever and seizures, an intestinal
obstruction, transfusions of blood, and survived ...I was with her day and
night, hardly sleeping on an uncomfortable couch and Sandra didn't have a
bedsore either during more than 4 months, because I was there caring for her
all the time.
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We have been home for more than two and a half months ... struggling with other
mild infections but not pneumonia, agitations though, anxiety, phlegm, and
secretions. I have learned to do everything she requires, I have learned
everything in order to help her, and my daughter is still surviving ...
That is only achieved with God in the heart, with the constant prayers of all
of you, your words of support, your help of all kinds ... I am tired, in fact,
rather exhausted, but in my heart it does not diminish the faith and strength
that Only God can give.
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When a child is sick, their whole family is disturbed. The daily routine is
interrupted by the continuous visits to hospitals and doctors, and the tests
and tests, and the waiting and uncertainty hours become endless. In most cases
it is the parents who suffer from the first moment and who play an
indispensable role in this process, especially the mother, even more a single
mother. When they receive the news that their child has a chronic illness, the
world stops for a moment: they feel anger, helplessness and pain, a lot of
pain.
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As a mother I would give anything to be the one who suffered and not her.
However, I never asked God.. Why? Me? But for what this is happening? and I
have had many , many answers that give me reason to continue in this Crusade as
I call it. I have tried through almost 38 years with her, to maintain a
positive and cheerful attitude despite everything, trusting always in the God I
know. For behind a sick child, we always find a brave mother, because in order
to help him or her there is no other option.
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And to help Sandra, I play, I laugh with her, so that all the procedures and
sufferings are milder ( "Cough, Sandra, Cough, so that those little bugs
come out, my doll") and then she relaxes, I try to transmit to her
strength and energy, so that she feels, she knows that her mother loves her
above all things and will do always everything possible to alleviate her pain.
The doctors and nurses tell me that she is delicate and that she needs help 24
hours a day, that I have become a nurse, a respiratory therapist, an assistant,
that I eliminate the woman, to be just a Mother, But who cares? they tell me
she belongs in a nursing home...but.. I love her, and when one loves, you give
everything for that one you love. Sandra has taught me a lot, even if she does
not talk or walk, her eyes are the closest to looking at God ... She is a
little person who wants to live, laugh and have fun. She is Pure and Tender.
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She does not know or understand why some people look at her with pity, or why
they speak with sorrow, because she feels like another princess among the
princesses in her pink room and feels loved, accepted, and happy in her own
way. She is not only my anchor, but my motor, my cross full of roses, my
blessing, the crucible where I'm being polished to become a better human being
every day.
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Artists have come to sing to her, to play musical instruments, to visit her, to
help in many ways, not only with prayers. She is the center of Her Kingdom,
because she is an Angel that God has lent me. I talk to her with love and I
communicate that love that is very important. . I try to always live in the present,
organizing and surpassing myself, sharing not only my pain but my joys with her
to the rest of the world ... without anticipating events or remembering what
has already happened. NOT regretting what could not be, but what IS.
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Accepting the disease is the hardest part: it 's hard , there is no
explanation, it is unfair and cruel ... but it is the most important step to
start living this situation naturally. And that is just what the child needs to
not be distressed more than necessary and so that he does not live continuously
unhappy. My daughter is not a sick girl, she is a DAUGHTER of God with an
illness. She is as important as any other human being.
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The role of parents is fundamental in the life of any child, and in the case of
children with health problems even more. Being courageous does not mean not
being afraid, Only God knows how many times I 've felt it, but moving forward
in spite of it. That is the best help that can be offered to these little
heroes, that are God's Gifts, and today we thank God for These Miracles of
Life, these Miracles of Love.
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(EN ESPAñOL)
por Xiomara J. Pages.
Sábado, Mayo 19, 2018 @ 1:00 p.m.
@ Good Shepherd Catholic Church
Rev. Padre: Jesús Arias
Cantante: Cristy Arias.
Quiero dar las gracias al Padre
Arias, a todos los que trabajan en esta parroquia, a la cantante Cristy Arias,
al pianista Alejandro y a todos los que hicieron posible esta misa de hoy.
Esta tarde estamos reunidos para
dar gracias a Dios, por la vida de un ángel, de una niña que no puede hablar,
ni caminar, pero que ha movido corazones y ha cambiado vidas. Sandra ha sido
más que una cruz, una bendición para mí, para sus hermanos, para mi familia y
para muchos amigos. Hoy quiero agradecerles a todos, familiares, amigos,
conocidos y personas que he conocido en esta nueva y difícil etapa de mi vida,
a todos los que han asistido hoy a esta misa, y a los que no pudieron asistir
por muchas razones, y el tiempo tan malo, a todos que hemos compartido el
milagro de vida que es SANDRA.. A todos los que han orado y oran constantemente
y nos han ayudado de mil formas, material y emocionalmente, con palabras de
apoyo, y de ánimos en los momentos más difíciles para una madre. (Mi Cellular
suena durante mi discurso, a las 2:00 en punto, y yo menciono que es para
recordarme que están orando por mi hija en todas partes).
.
==
Hace 23 años celebramos una misa
por los quince años de Sandra, se anunció en radio y prensa, y vinieron
personas de todas partes, dando donaciones para la Asociación del Sindrome de
RETT...Cristy Arias fue precisamente la que canto' en esa misa de sus quince...
Y hoy contamos con ella de nuevo, 23 años después. (todos aplauden a Cristy).
Yo pensaba que mi hija no
llegaría a tantos años de vida, ya que su enfermedad no garantiza mucho más y
pueden morir en cualquier momento. Yo siempre esperaba a Sandra, era la hija,
la niña que quería vestir con lazos y encajes, y preparé su canastilla en
rosado, cuando en esa época no se conocía el sexo antes de nacer.....pero nació
enferma y no lo sabíamos, y me tomó más de un año aceptar que no sería igual a
mis otros dos hijos. Sin embargo, estoy convencida que Dios me prestó uno de
sus ángeles...y llegué a aceptarla y amarla con todo mi corazón, y le entrego
mi vida cada día y cada minuto.. Fue muy duro, pues aunque no es la muerte de
un hijo, es la muerte de una ilusión, y toma tiempo asimilarlo.
.
====
El proceso del duelo es natural.
Las palabras de consuelo como ¬—''no llores, piensa que todo va a salir bien y
habrá otra oportunidad''—son de personas bien intencionadas que nos aman, pero
desconocen los sentimientos que se experimentan, porque lo importante es que
uno se exprese, que se desahogue. La mala noticia es real, así que una madre
debe demostrar lo que siente y no tratar de ocultar los sentimientos. Es bueno
para su salud mental. Hay que darle tiempo. Y en el caso del RETT Syndrome,
muchos médicos, terapistas y enfermeras desconocen este raro mal que afecta
mayormente a mujeres, y apenas se conocen unos 200 mil casos en el mundo
entero, se cree que de cada 10 mil nacimientos de mujeres, 1 niña es RETT.
===
Cuando Sandra tenía 5 años fue que descubrimos su Sindrome RETT, Antes no
teníamos idea qué le pasaba. Fue importante al fin, tener un grupo de apoyo,
madres que hayan vivido la misma experiencia; aunque no se pueden hacer
conjeturas partiendo de otras historias previas, pues cada caso es
independiente. Se deben evitar comentarios torpes, hay que escuchar a la madre,
brindarle espacio y tiempo para asimilarlo. La mayoría de estas niñas RETT
vienen a madres que las esperan con entusiasmo y ansiedad, sin saber lo que les
espera con el tiempo, pero para ellas, ningún sacrificio es demasiado, ningún
dolor muy grande, ninguna espera demasiado larga.
====
Yo visité con ella médicos, hospitales, buscando cúal era este mal. Y una vez
que lo supe, contacté médicos, neurólogos, pediatras, para informarles de este
síndrome y en ocasiones enviaba panfletos, información a sus oficinas, y daba
conferencias, y llevaba a Sandra en su silloncito de ruedas para que conocieran
el caso de primera mano. Soy portavoz de la Asociación del Síndrome de RETT
desde 1985, me comunico con madres con hijas RETT por el mundo entero no solo
en EEUU.. porque eso somos las madres RETT, voceras, en dar a conocer lo que
padecen nuestras hijas y nos ayudamos unas a las otras.. y educamos
constantemente al personal médico dondequiera que vayamos con ellas. Los más de
4 meses con Sandra en los hospitales desde Octubre del año pasado a Marzo del
presente, me dediqué no solo a cuidarla, sino a educar sobre esto a todo el
personal médico...
===
Si el diagnóstico de esta triste
enfermedad es injusto y desagradable para cualquier ser humano, todavía resulta
más irracional e inexplicable cuando se trata de estas niñas indefensas,
inocentes y tiernas. Estas criaturas tan pequeñas a menudo ni siquiera son
conscientes de lo que les ocurre. Los movimientos de estimulación, constantes y
destructivos les hacen peligrar su vida y no los pueden parar.
Sin embargo, a pesar que muchas mueren a temprana edad, Sandra ha pasado por
procedimientos e ingresos...y ha sobrevivido todo.... estuvo ingresada en Julio
del 2002 con terribles convulsiones, y sobrevivió... Y no ha tenido ni una sola
escara en casi 38 años.
===
En Febrero, 2006 le bajó el oxígeno, el azucar, el potasio y fue llevada por
los paramédicos del Rescue al hospital, e igualmente sobrevivió...
En Agosto 2013, se le presentó por primera vez una neumonía, y apenas en tres
días con antibióticos en un suero..sobrevivió...
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Nunca había estado tan grave como cuando ese Sábado, Octubre 28, 2017, tuvimos
que correr al hospital más cercano y con las palabras de los paramédicos que
tal vez no llegaría viva al hospital. Allí en cuidados intensivos, gravemente
enferma, resistió dos entubaciones, neumonía, un virus fuerte de catarro, y
septicemia..y finalmente una traqueostomía..
Luego de más de un mes fue trasladada a otro hospital Nov. 29, y allí
permanecimos hasta el 2 de Marzo, de 2018. Sandra volvió a sobrevivir en todo
ese tiempo, y padeció otra neumonía, catarro, septicemia, fiebre y
convulsiones, una obstrucción intestinal, ponerle transfusiones de sangre, y
sobrevivió... y yo estuve a su lado día y noche apenas durmiendo en un butacón
incómodo, y tampoco Sandra tuvo una sola escara en más de 4 meses, pues estaba
al tanto de ella todo el tiempo.
===
Llevamos ya en casa más de dos
meses y medio.. luchando con otras ligeras infecciones pero no de neumonía,
agitaciones, ansiedad, flemas y secreciones. He aprendido a hacerle todo lo que
requiere, he aprendido de todo para ayudarla, y mi hija sigue sobreviviendo...
Eso solo se logra con Dios en el corazón, con las constantes oraciones de todos
ustedes, sus palabras de apoyo, sus ayudas de todo tipo... Estoy cansada, o mejor
dicho agotada, pero en mi corazón no merma la fe y la fortaleza que solo Dios
puede dar.
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Cuando un niño está enfermo, todo su núcleo familiar se ve alterado. La rutina
diaria se interrumpe por las continuas visitas a hospitales y médicos, y las
pruebas y exámenes, y las horas de espera e incertidumbre se hacen
interminables. En la mayoría de los casos son los padres los que sufren desde
el primer momento y quienes juegan un papel indispensable en todo este proceso
sobre todo generalmente la madre... más aún una madre sola. Cuando reciben la
noticia de que su hijo padece alguna enfermedad crónica, el mundo se para por
un momento: sienten rabia, impotencia y dolor, mucho dolor.
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Como madre daría cualquier cosa porque fuera yo la que padeciera y no ella.
Mas, nunca le pregunté a Dios Por qué? yo? sino Para qué? y he tenido muchas,
muchas respuestas que me dan motivo para seguir en esta Cruzada como yo le
llamo. He tratado a través de casi 38 años con ella, de mantener una actitud
positiva y alegre a pesar de todo confiando siempre en el Dios que yo conozco.
Pues detrás de un hijo enfermo, siempre encontramos a una madre valiente,
porque para poder ayudarlo no hay, no nos queda otra opción.
===
Y para ayudar a Sandra, juego,
río con ella, para que todos los procedimientos y sufrimientos sean más leves
("vamos a sacar esos bichitos, tose, tose, mi niña), y ella se relaje,
transmitirle fuerzas y energías, Que sienta, que sepa que su madre la ama por
sobre todas las cosas y que hará todo lo posible siempre por aliviarla. Los
médicos y enfermeras me dicen que está delicada y que necesita ayuda 24 horas
al día, que me he convertido en enfermera, terapista respiratoria, asistente,
que he dejado de ser mujer, para ser solo Madre. Qué más da? Y que ella debe
estar en un centro o nursing home.. pero yo la amo, y cuando uno ama, todo lo
da por ese ser que ama. Sandra me ha enseñado mucho, aunque no hable, ni
camine, sus ojos son lo más cercano a mirarle los ojos a Dios... Es una
personita con muchas ganas de vivir, de reír y divertirse. Ella es pura y
tierna.
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Ella no sabe ni entiende por qué algunas personas la miran con lástima, o por
qué hablan con pena, pues ella se siente otra princesa entre las princesas de
su cuarto rosado y se siente amada, aceptada, y es feliz a su modo. Ella no
solo es mi ancla, sino mi motor, mi cruz llena de rosas, mi bendición, el
crisol donde me pulo y me hago un mejor ser humano cada día.
Han venido artistas a cantarle,
tocar instrumentos musicales, a visitarla, a ayudarnos de muchas formas, no
solo con oraciones. Ella es el centro de Su Reino, porque es un Angel que Dios
me ha prestado. Yo le hablo con amor y le comunico ese amor que es muy
importante. Trato de vivir siempre en el presente, organizándome y superándome,
y compartiendo no solo mi dolor sino mis alegrías con ella con el resto del
mundo...sin adelantar acontecimientos ni recordar lo que ya ha pasado. No
lamentando lo que no pudo ser, sino lo que ES.
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Aceptar la enfermedad es la parte más difícil: cuesta, no se encuentra
explicación, resulta injusto y cruel… pero es el paso más importante para
empezar a vivir esta situación naturalmente. Y eso es justo lo que el niño
necesita para no angustiarse más de lo necesario y para que no viva continuamente
infeliz. Mi hija no es una Niña enferma, es una HIJA de Dios con una
enfermedad. Ella es tan importante como cualquier otro ser humano.
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El papel de los padres es fundamental en la vida de cualquier niño, y en el
caso de niños con problemas de salud todavía más. Ser valiente no significa no
tener miedo, bien sabe Dios cuántas veces lo he sentido, sino seguir adelante a
pesar de él. Ésa es la mejor ayuda que se les puede ofrecer a estos pequeños
héroes, que son regalos de Dios, y a El hoy le agradecemos por estos milagros
de vida, estos Milagros de Amor.
====FIN.
