MI ANGEL SILENTE, MI MUÑECA DE PORCELANA
Xiomara J. Pages
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Leía lo que escribía otra madre, en un muro en Facebook, de apoyo entre padres con hijas RETT(*) como mi Sandra, al cual pertenezco, y con el cual comparto mis reportes de CRUZADA DE SANDRA ...Ahí entran de todos los países del mundo, donde tienen hijas con este raro mal, tan difícil y poco conocido en realidad.
Hoy supe que una de ellas murió con 34 años... Sandra pronto cumplirá 40. Cada muerte y a qué edad, pone en el corazón de la madre que las llevó en las entrañas, un salto, un puñal afilado invisible que por un momento nos corta la respiración. Conozco bien esa espada de Damocles de punta
sobre nuestras cabezas, esperando cuándo será el último suspiro. Mientras, vivimos como si nada ocurriera, nadie lo detecta, vivimos el día a día... de simples madres nos hemos convertido en mujeres grandes, fuertes y estoicas no importa la estatura que tengamos.
Sin embargo, estos ángeles silentes, estas
muñecas preciosas de porcelana, dicen mucho más de lo que podemos ver con nuestros ojos. Porque, no hacen falta palabras, para expresar AMOR.... y ellas, nuestras preciosas princesitas, lo saben expresar a las mil maravillas tan solo con una mirada y una sonrisa, tan tiernas y angelicales.
Ellas están en este mundo, entre nosotros, pero no son de este mundo. Hay que afinar muy bien el espíritu para poder ver la gran bendición que representan y no solo la calamidad que ven otras personas.
Son grandes maestras, sin títulos universitarios. Maestras de la mente, del alma, del espíritu. Con Sandra yo he aprendido a AMAR como jamás se me hubiera ocurrido. Amar incondicionalmente a muchos, crecer en comprensión, paciencia, empatía, tolerancia. Perdonar y sanar, y seguir adelante con una amplia sonrisa, con las fuerzas que solo vienen de Dios y de la tremenda bendición de haber parido un ser tan, pero tan especial. Cuando ella sonríe, mi mundo, y el mundo de muchos, se llena de LUZ.
Y a la pregunta de algunos, sobre esta cruz llena de rosas, les respondo siempre, "MI VIDA, Y MI MUNDO SON MUCHO MEJORES PORQUE NACISTE TU MI QUERIDA SANDRA'... porque fue enviada por mi querido Papá-Dios, y le prometí a El, que siempre cuidaría de ella, de Su Ángel Especial, mientras El me regale fuerzas para seguir. Y cada amanecer, El me regala un Maná para resistir.
Mi amor por Sandra, siempre lo digo, es inmutable, ilimitado y eterno, porque con ella, he aprendido a amar más a Dios, y amar mucho más al mundo, a pesar de todo. Mami la adora y ella lo sabe bien, sus ojos me lo confirman.
Mamá
(*) Rett Syndrome, es una enfermedad neurológica poco conocida, que afecta generalmente al sexo femenino. La mayoría sufre de un profundo retraso mental aunque es difícil saber lo que comprenden o no, son silentes, y con múltiples incapacidades físicas. No tienen plazo de vida definido, pueden morir en cualquier momento debido a complicaciones de su enfermedad.
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