CARTA DE MI HIJA ESPECIAL SANDRA, AL MUNDO durante la Cuarentena por el Corona Virus.

CARTA   DE  MI  HIJA  ESPECIAL SANDRA,  AL  MUNDO (*)

(durante la Cuarentena del Corona Virus)

Xiomara J. Pages

Abril 17, 2020

Queridos amigos,  en el mundo entero:

          Deduzco por la mirada de Mamá, que va de un lado a otro de la casa   en sus quehaceres, que algo terrible está pasando en el planeta.  Por eso los primeros días que comencé a notar que ella no salía de la casa,  me preocupé y  me sentí   triste y  se me salían las lágrimas... Ella al verme,  como no puedo hablarle,  se ponía más triste  mirándome tan  seria y llorosa.

          Mamá  no se me acerca mucho, ya no me da besos como antes, me acaricia con guantes y un  tapabocas, me canta,  ríe y juega conmigo, pero me doy cuenta que está preocupada. 

No obstante, se disfraza,   se  pintorretea la cara como un payaso,  se pone sombreros diferentes,  imita voces, canta, salta y baila, y no puedo más que comenzar  a sonreírle, porque ya bastante hace por mí  en estos casi  40 años de vida que permanezco postrada en una cama.   Vida que mantengo  gracias al Creador y a los  incontables sacrificios y cuidados de mi madre.

          En ocasiones la escucho susurrar en sus rezos y oraciones junto a mi cama.   El mundo  sufre  una Pandemia, un raro  virus creado por el hombre  para dañar al mundo entero.   Escucho las conversaciones entre ella,  las asistentes y  las  enfermeras que vienen a  ayudarla en mi cuidado.   Y escucho a todas en sus llamadas telefónicas.   
  

          La gente se desespera,  dicen,  porque tienen  que estar encerrados  en su  casas,  pero  es la mejor forma de evitar contraer el Corona Virus.   Así  lo ordenan las autoridades gubernamentales para protegernos a todos. 

          Ahora  comprendo por qué  Mamá no habla de mis sobrinitos, y es  porque no los puede ver, ella que tanto ama a sus nietos.   Entiendo que  ya  no  me  visite  nadie, ni vengan  cantantes  ni  músicos,  ni familia   ni  amigos  a  alegrarme un rato,  como mi madre siempre se  los  pide.  
   

Ella sufre doble por mí.    Me cuida y se  cuida para  no caer enfermas.   Si   se me sube un poco la temperatura, corre a buscar el termómetro  para medirla y se comunica constantemente  con  mi doctor.    ¡ Ay, pobre Mamá !   Tengo que sonreírle,  ella se lo merece, como  a  las  que me vienen a  bañar,  cambiarme,   darme las medicinas y la comida.   Tengo que hacer mi parte  yo también.

          Hace  un  mes hoy,  que  nadie viene a casa,  Mamá lo ha prohibido,   solo las enfermeras y asistentes.   Todas  parecen parte de un desfile de  Carnaval,  con pañuelos en la cabeza,  tapabocas y guantes,   igual que mamá,  y me da tanta risa,  pero lo hacen para protegerme.   Se  cambian los zapatos y los  limpian una y otra vez.  

 No sé  cuánto  demorará  todo este proceso, pero yo reflexiono.....

 

          Desde que nací dependo de mi madre y de otras personas, para mis funciones corporales, mis comidas, mis medicamentos, mi aseo.  Mi cuerpo está encorvado hacia un lado, por la escoliosis aguda, mis manos no las puedo usar para nada con propósito.    


Soy delgada pero conlleva   fuerzas  atenderme para cambiarme y vestirme.   Tienen que adivinar  lo que necesito y deseo.   Mamá es la que mejor interpreta mis miradas y  guía a las demás que luego con el tiempo aprenden también a hacerlo. 

          ¿ Se están quejando, dicen? ...  ¿ Por qué? ,,, por no poder salir,   por estar en la casa, con todas las comodidades.  Ellos,  que pueden caminar,  hablar,  compartir,  cocinar,  comer de todo,  jugar,  bañarse en  una piscina si la tienen,   caminar por la cuadra.   
 ¡ Cuánto diera yo por estar en casa  y  poder realizar todas  esas cosas !!   

          ¿Pero ellos no piensan en  los soldados en las trincheras? 

¿ Y  los viejos en sillones de ruedas o asilos?    ¿ Y   los enfermos en hospitales o en una cama postrados ?    ¿ Y los presos injustamente  encerrados en las peores condiciones, por cuestiones políticas?   ¿ Y  los médicos y enfermeras por todo el mundo?   ¿ Y los tantos que aún trabajan en puestos esenciales para ayudarnos a los demás?

¿ Y se quejan?   ¿ Por qué  ??

          Yo... yo  soy un Ser,  un  Espíritu  como todos,  un ser humano,  pero  silente,  encerrado en un cuerpo  que no permite  hacer nada de eso.    
 ¿ Y   ellos  hablan de ENCIERRO? 

           Encierro  ha sido  el mío  desde que nací ,  al no poder moverme ni  hablar.   Pero  Mamá  se las arreglaba para  llevarme  en transporte  especial  al  Cine  a ver filmes de Disney, y  al  Centro Comercial, a un Restaurant,  un  Concierto  o   un  Ballet.   Me llevaban  a pasear  en mi sillón  de  ruedas,  por el jardín, por la cuadra,  escuchando los pajaritos,  sintiendo el viento en mi cara,  calentándome con un poco de sol,  mirando las ramas de los árboles agitarse  en el  aire. 

    Hasta  se  celebró  una Misa en una Iglesia por mis  quince años y  tuve un  vestido  rosado  con  un  corsage  de  flores y  cintillo  de  princesa,  y  muchos  vinieron a compartir esa alegría con mi  madre.    Nada  la detenía,  yo  soy su princesa y  ella me comparte  con  orgullo  con todo  el mundo.  Pero todo cambió en Octubre de 2017.   

           













Hace  casi  tres  años,  las cosas empeoraron.   Me llevaron  muriendo  al hospital,  estuve  muy  grave  y  siempre  en unidades de   cuidados  intensivos por 4 meses.   Se complicó  todo,  con  Neumonía  (dos veces),  Septicemia (dos veces),  Anemia,  Fiebre, Convulsiones ,  Transfusiones de sangre,  Obstrucción   Intestinal,   conectada dos veces a  un ventilador para respirar  (entubada),    y finalmente  una  Traqueotomía  para salvarme la vida,   y  depender de oxígeno a través de un compresor con  humidificación.   Y mi madre estuvo allí  junto a mí,   y temiendo lo peor según los médicos.  Día y noche  en un cuarto de hospital,  a veces sin poder bañarse, y comer mal  o  no comer, incómoda   y   apenas sin dormir  sobre  un butacón.   ¿ Y ellos los que están en casa,   se quejan de estar encerrados ?      Y  tienen hijos normales,  parejas,  con quienes  conversar  y  jugar,  compartir..   ¿ Y  se quejan? 

          Ya llevamos más de dos años en nuestro hogar,  porque Mamá  se negó  a  abandonarme  en  un centro de cuidados.   Es ella quien quiere seguir  a  cargo, a pesar de mis altas y bajas  porque estoy más delicada y   todo es  con  mucho más esmero y responsabilidad.  Hasta se ha convertido  en mi terapista respiratoria.   

          Toda la  vida de mi  madre se desenvuelve  alrededor de la mía,  desde hace casi  40 años.   Pero no  la escucho  quejarse nunca,  siempre  la veo  sonreír  para mí  y para todos.   No se ha quedado en el papel de víctima,    ¡No!!. .  Ella realiza  muchísimas  cosas  lindas,  y nunca  se  cohíbe  de  ayudar a los demás,  por muy ocupada que esté,  como  si ella no tuviera un solo problema.

          Mamá   me  llama , Su  Ángel,  pero ella es mucho más  que un  Ángel  para mí .   Ella es mi voz,  mis piernas,  mi mente.   Sin ella, yo  no podría  vivir.    Las dos tenemos una doble misión de Amor en este mundo.   Ella  vive para mí,   aunque tenga que estar encerrada el tiempo   que haga falta  ó  una vida entera.   Y Dios es nuestro apoyo todos  los días de nuestras vidas. 

          ¿  Y  ellos,  todos  estos  encerrados en sus casas por protección para ellos  y para sus seres queridos y para todos los demás, se quejan?

 

Piénsenlo, amigos, es hora de reflexionar y hacer un cambio para dejar el egoísmo,  los rencores, y   para mejorar nuestras vidas.  Tenemos una nueva  oportunidad, no la desperdicies.   Hazlo por mí, que no puedo moverme ni hablar.........

                  

                                               

           Con la voz de Mamá,  

                                 Sandrita

 

    Diseño de Deborah Luna @ D'Luna Studios con la mitad de un óleo de Sandra  por la artista Carmen Galigarcía y la mitad de un óleo de Xiomara por el artista Raul Garcia-Huerta.                                                         

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(*)  Sandra nació con el Síndrome de RETT, enfermedad neurológica que afecta mayormente a niñas, y las mantiene con muchas discapacidades físicas y retraso mental. Sandra permanece postrada en una cama, no se sienta, no se para,  no camina y no habla.  Su mentalidad es la de un bebé  de meses, en un cuerpo de niña,  a pesar de sus casi 40 años de vida.