DISCURSO para MISA de SANDRA Mayo 19-2018

(EN ESPAñOL)
por Xiomara J. Pages.
Sábado, Mayo 19, 2018 @ 1:00 p.m.
@ Good Shepherd Catholic Church
Rev. Padre: Jesús Arias
Cantante: Cristy Arias.

Quiero dar las gracias al Padre Arias, a todos los que trabajan en esta parroquia, a la cantante Cristy Arias, al pianista Alejandro y a todos los que hicieron posible esta misa de hoy.
Esta tarde estamos reunidos para dar gracias a Dios, por la vida de un ángel, de una niña que no puede hablar, ni caminar, pero que ha movido corazones y ha cambiado vidas. Sandra ha sido más que una cruz, una bendición para mí, para sus hermanos, para mi familia y para muchos amigos. Hoy quiero agradecerles a todos, familiares, amigos, conocidos y personas que he conocido en esta nueva y difícil etapa de mi vida, a todos los que han asistido hoy a esta misa, y a los que no pudieron asistir por muchas razones, y el tiempo tan malo, a todos que hemos compartido el milagro de vida que es SANDRA.. A todos los que han orado y oran constantemente y nos han ayudado de mil formas, material y emocionalmente, con palabras de apoyo, y de ánimos en los momentos más difíciles para una madre. (Mi Cellular suena durante mi discurso, a las 2:00 en punto, y yo menciono que es para recordarme que están orando por mi hija en todas partes).
.
==
Hace 23 años celebramos una misa por los quince años de Sandra, se anunció en radio y prensa, y vinieron personas de todas partes, dando donaciones para la Asociación del Sindrome de RETT...Cristy Arias fue precisamente la que canto' en esa misa de sus quince... Y hoy contamos con ella de nuevo, 23 años después. (todos aplauden a Cristy).
Yo pensaba que mi hija no llegaría a tantos años de vida, ya que su enfermedad no garantiza mucho más y pueden morir en cualquier momento. Yo siempre esperaba a Sandra, era la hija, la niña que quería vestir con lazos y encajes, y preparé su canastilla en rosado, cuando en esa época no se conocía el sexo antes de nacer.....pero nació enferma y no lo sabíamos, y me tomó más de un año aceptar que no sería igual a mis otros dos hijos. Sin embargo, estoy convencida que Dios me prestó uno de sus ángeles...y llegué a aceptarla y amarla con todo mi corazón, y le entrego mi vida cada día y cada minuto.. Fue muy duro, pues aunque no es la muerte de un hijo, es la muerte de una ilusión, y toma tiempo asimilarlo.
.
====
El proceso del duelo es natural. Las palabras de consuelo como ¬—''no llores, piensa que todo va a salir bien y habrá otra oportunidad''—son de personas bien intencionadas que nos aman, pero desconocen los sentimientos que se experimentan, porque lo importante es que uno se exprese, que se desahogue. La mala noticia es real, así que una madre debe demostrar lo que siente y no tratar de ocultar los sentimientos. Es bueno para su salud mental. Hay que darle tiempo. Y en el caso del RETT Syndrome, muchos médicos, terapistas y enfermeras desconocen este raro mal que afecta mayormente a mujeres, y apenas se conocen unos 200 mil casos en el mundo entero, se cree que de cada 10 mil nacimientos de mujeres, 1 niña es RETT.
===
Cuando Sandra tenía 5 años fue que descubrimos su Sindrome RETT, Antes no teníamos idea qué le pasaba. Fue importante al fin, tener un grupo de apoyo, madres que hayan vivido la misma experiencia; aunque no se pueden hacer conjeturas partiendo de otras historias previas, pues cada caso es independiente. Se deben evitar comentarios torpes, hay que escuchar a la madre, brindarle espacio y tiempo para asimilarlo. La mayoría de estas niñas RETT vienen a madres que las esperan con entusiasmo y ansiedad, sin saber lo que les espera con el tiempo, pero para ellas, ningún sacrificio es demasiado, ningún dolor muy grande, ninguna espera demasiado larga.
====
Yo visité con ella médicos, hospitales, buscando cúal era este mal. Y una vez que lo supe, contacté médicos, neurólogos, pediatras, para informarles de este síndrome y en ocasiones enviaba panfletos, información a sus oficinas, y daba conferencias, y llevaba a Sandra en su silloncito de ruedas para que conocieran el caso de primera mano. Soy portavoz de la Asociación del Síndrome de RETT desde 1985, me comunico con madres con hijas RETT por el mundo entero no solo en EEUU.. porque eso somos las madres RETT, voceras, en dar a conocer lo que padecen nuestras hijas y nos ayudamos unas a las otras.. y educamos constantemente al personal médico dondequiera que vayamos con ellas. Los más de 4 meses con Sandra en los hospitales desde Octubre del año pasado a Marzo del presente, me dediqué no solo a cuidarla, sino a educar sobre esto a todo el personal médico...
===
Si el diagnóstico de esta triste enfermedad es injusto y desagradable para cualquier ser humano, todavía resulta más irracional e inexplicable cuando se trata de estas niñas indefensas, inocentes y tiernas. Estas criaturas tan pequeñas a menudo ni siquiera son conscientes de lo que les ocurre. Los movimientos de estimulación, constantes y destructivos les hacen peligrar su vida y no los pueden parar.
Sin embargo, a pesar que muchas mueren a temprana edad, Sandra ha pasado por procedimientos e ingresos...y ha sobrevivido todo.... estuvo ingresada en Julio del 2002 con terribles convulsiones, y sobrevivió... Y no ha tenido ni una sola escara en casi 38 años.
===
En Febrero, 2006 le bajó el oxígeno, el azucar, el potasio y fue llevada por los paramédicos del Rescue al hospital, e igualmente sobrevivió...
En Agosto 2013, se le presentó por primera vez una neumonía, y apenas en tres días con antibióticos en un suero..sobrevivió...
====
Nunca había estado tan grave como cuando ese Sábado, Octubre 28, 2017, tuvimos que correr al hospital más cercano y con las palabras de los paramédicos que tal vez no llegaría viva al hospital. Allí en cuidados intensivos, gravemente enferma, resistió dos entubaciones, neumonía, un virus fuerte de catarro, y septicemia..y finalmente una traqueostomía..
Luego de más de un mes fue trasladada a otro hospital Nov. 29, y allí permanecimos hasta el 2 de Marzo, de 2018. Sandra volvió a sobrevivir en todo ese tiempo, y padeció otra neumonía, catarro, septicemia, fiebre y convulsiones, una obstrucción intestinal, ponerle transfusiones de sangre, y sobrevivió... y yo estuve a su lado día y noche apenas durmiendo en un butacón incómodo, y tampoco Sandra tuvo una sola escara en más de 4 meses, pues estaba al tanto de ella todo el tiempo.
===
Llevamos ya en casa más de dos meses y medio.. luchando con otras ligeras infecciones pero no de neumonía, agitaciones, ansiedad, flemas y secreciones. He aprendido a hacerle todo lo que requiere, he aprendido de todo para ayudarla, y mi hija sigue sobreviviendo...
Eso solo se logra con Dios en el corazón, con las constantes oraciones de todos ustedes, sus palabras de apoyo, sus ayudas de todo tipo... Estoy cansada, o mejor dicho agotada, pero en mi corazón no merma la fe y la fortaleza que solo Dios puede dar.
======
Cuando un niño está enfermo, todo su núcleo familiar se ve alterado. La rutina diaria se interrumpe por las continuas visitas a hospitales y médicos, y las pruebas y exámenes, y las horas de espera e incertidumbre se hacen interminables. En la mayoría de los casos son los padres los que sufren desde el primer momento y quienes juegan un papel indispensable en todo este proceso sobre todo generalmente la madre... más aún una madre sola. Cuando reciben la noticia de que su hijo padece alguna enfermedad crónica, el mundo se para por un momento: sienten rabia, impotencia y dolor, mucho dolor.
=========
Como madre daría cualquier cosa porque fuera yo la que padeciera y no ella. Mas, nunca le pregunté a Dios Por qué? yo? sino Para qué? y he tenido muchas, muchas respuestas que me dan motivo para seguir en esta Cruzada como yo le llamo. He tratado a través de casi 38 años con ella, de mantener una actitud positiva y alegre a pesar de todo confiando siempre en el Dios que yo conozco. Pues detrás de un hijo enfermo, siempre encontramos a una madre valiente, porque para poder ayudarlo no hay, no nos queda otra opción.
===
Y para ayudar a Sandra, juego, río con ella, para que todos los procedimientos y sufrimientos sean más leves ("vamos a sacar esos bichitos, tose, tose, mi niña), y ella se relaje, transmitirle fuerzas y energías, Que sienta, que sepa que su madre la ama por sobre todas las cosas y que hará todo lo posible siempre por aliviarla. Los médicos y enfermeras me dicen que está delicada y que necesita ayuda 24 horas al día, que me he convertido en enfermera, terapista respiratoria, asistente, que he dejado de ser mujer, para ser solo Madre. Qué más da? Y que ella debe estar en un centro o nursing home.. pero yo la amo, y cuando uno ama, todo lo da por ese ser que ama. Sandra me ha enseñado mucho, aunque no hable, ni camine, sus ojos son lo más cercano a mirarle los ojos a Dios... Es una personita con muchas ganas de vivir, de reír y divertirse. Ella es pura y tierna.
==============
Ella no sabe ni entiende por qué algunas personas la miran con lástima, o por qué hablan con pena, pues ella se siente otra princesa entre las princesas de su cuarto rosado y se siente amada, aceptada, y es feliz a su modo. Ella no solo es mi ancla, sino mi motor, mi cruz llena de rosas, mi bendición, el crisol donde me pulo y me hago un mejor ser humano cada día.
Han venido artistas a cantarle, tocar instrumentos musicales, a visitarla, a ayudarnos de muchas formas, no solo con oraciones. Ella es el centro de Su Reino, porque es un Angel que Dios me ha prestado. Yo le hablo con amor y le comunico ese amor que es muy importante. Trato de vivir siempre en el presente, organizándome y superándome, y compartiendo no solo mi dolor sino mis alegrías con ella con el resto del mundo...sin adelantar acontecimientos ni recordar lo que ya ha pasado. No lamentando lo que no pudo ser, sino lo que ES.
==========
Aceptar la enfermedad es la parte más difícil: cuesta, no se encuentra explicación, resulta injusto y cruel… pero es el paso más importante para empezar a vivir esta situación naturalmente. Y eso es justo lo que el niño necesita para no angustiarse más de lo necesario y para que no viva continuamente infeliz. Mi hija no es una Niña enferma, es una HIJA de Dios con una enfermedad. Ella es tan importante como cualquier otro ser humano.
====
El papel de los padres es fundamental en la vida de cualquier niño, y en el caso de niños con problemas de salud todavía más. Ser valiente no significa no tener miedo, bien sabe Dios cuántas veces lo he sentido, sino seguir adelante a pesar de él. Ésa es la mejor ayuda que se les puede ofrecer a estos pequeños héroes, que son regalos de Dios, y a El hoy le agradecemos por estos milagros de vida, estos Milagros de Amor.
====FIN.