LETTER FROM MY SPECIAL DAUGHTER SANDRA, TO THE WORLD (during the Corona Virus Quarantine) in ENGLISH.

LETTER FROM MY SPECIAL DAUGHTER SANDRA, TO THE WORLD (*)

(during the Corona Virus Quarantine)

Xiomara J. Pages        April 17, 2020

Dear friends, throughout the world:

 

I deduce from the look of Mom, who goes from one side of the house to the other in her chores, that something terrible is happening on the planet.   So the first days that I began to notice that she was not leaving the house, I worried and felt sad and tears came out ... When she saw me,  since I cannot speak to her, she became sadder looking at me so serious and tearful.

 

Mom doesn't come too close to me, she doesn't kiss me like she used to, she caresses me with gloves and a mask, she sings to me, laughs and plays with me, but I realize she is worried.

 

However, she disguises herself,  paints her  face like a clown, puts on different hats, imitates voices, sings, jumps and dances, and I can only begin to smile at her, because she has done enough for me in these almost   40 years of life that I remain bedridden.  Life that I maintain thanks  to the Creator and the countless sacrifices and care of my mother.

Sometimes I hear her whisper in her prayers  close to  my bed. The world suffers from a Pandemic, a rare virus created by man to harm the entire world.  I listen to the conversations between her, the   assistants and  the nurses who come to help her in my care. And I listen to everyone on their phone calls.

 

 

People despair, they say, because they have to be locked in their houses, but it is the best way to avoid contracting the Corona Virus. This is what the government authorities order to protect us all.

 

Now I understand why Mom doesn't talk about my nieces and nephew, and  it's because she can't see them,  she who loves her grandchildren so much.  I understand that no one visits me  anymore, nor do singers or  musicians, family or friends come to cheer me up for a while, as my mother  always asks them.

 

 

She suffers double for me. She takes care of me and takes care of herself so as not to fall ill.  If my temperature rises a little, she runs to find  the thermometer to measure it and constantly communicates with my doctor.  Oh, poor Mom! ...I have to smile at her, she deserves it, like those  who come to bathe me, change me, give me medicine and food. I have to do my part too.

 

Nobody has come home since last month,  Mom has forbidden it,  only the nurses and assistants. They all look like part of a Carnival parade, with headscarves, masks and gloves,  just like Mom, and it makes me laugh so much, but they do it to protect me.  They change their shoes and  clean them over and over again.

 

 I don't know how long this whole process will take, but I reflect ...

 

Since I was born I depend on my mother and other people, for my bodily functions, my meals, my medications, my cleanliness. My body is bent over to one side, because of acute scoliosis, I can't use my hands for any purpose.
 

 

I am very thin but it takes strength to be able to change and dress me.  They have to guess what I need and want. Mom is the one who best interprets my glances and guides the others who later over time also learn to do it.

Are they complaining, they say? ...   Why? ,,, for not being able to go out, for being in the house, with all the comforts. They, who can walk, talk, share, cook, eat everything, play, bathe in a pool if they have one, walk down the block.

 How much would I give to be home and be able to do all those things !!

 

But ...don't they think of the soldiers in the trenches?

What about old men in wheelchairs or nursing homes? And the sick in hospitals or bedridden? And the prisoners unjustly locked in the worst conditions, for political reasons? What about doctors and nurses all around the world? What about the many who still work in essential positions to help others?      And they complain? ...Why  ??

 

I ... I am a Being, a Spirit like everyone, a human being, but silent, locked in a body that does not allow me  to do any of that. And they talk about being  in confinement ?

 

Confinement  has been mine since I was born, unable to move or speak. But Mom managed to take me  on special trips   to the Cinema to see Disney films,  and to the Mall,  a Restaurant, a Concert or a Ballet.  My assistants have taken me  for a  ride  in my  wheelchair, around  the garden, or around  the  block,  listening to the little birds, feeling the wind on my face, warming me with a little sun, watching the branches of  the trees stir in the air.

 

Mom even  celebrated a Mass in a Catholic Church for my  Fifteen years and I had a pink dress with a Corsage of flowers and a princess headband,  and many people  came to share that joy with my mother. Nothing stopped her,  I am her princess and she shares me with pride with  everyone.   But everything  changed  suddenly  in  October 2017.

 

 

 

 

 

 

 

 

Almost three years ago, things got worse. They took me to the hospital dying,  I was very seriously ill,  and  in   Intensive Care Units for over  4 months.    Everything    got complicated,  with Pneumonia (twice), Septicemia (twice),  Anemia,  Fever,  Seizures,  Blood Transfusions, Intestinal Obstruction,  connected to a ventilator to breathe (intubated twice to be able to breath ),  and finally a Tracheotomy to save my life.   I   rely  now  on oxygen through a humidified compressor. And my mother was there with me all that time,  and fearing the worst according to the doctors.    Mom was there  day and night in a hospital room,  sometimes without  being able to bathe, and eating badly or not eating at all,  uncomfortable and hardly  sleeping on a  hard  chair recliner.   And these people  who are at home, complain about being locked  up?   And they have normal children, couples, with whom to talk and play, and  share ... And  they still  complain?

 

We have been in our home now  for more than two years,  because Mom refused to leave me in a  Care Center.  She wants to continue being  in charge, despite my ups and downs because I am more delicate and everything is with much more care and responsibility.   She  has even become my respiratory therapist. She has learned everything she has to do.

 

 

My mother's whole life has been around mine, for almost 40 years. But I never hear her complain,  I always see her smiling to me and to everyone.    She refused  to remain   in  a victim role.    No!!!   She does so many beautiful things, and she never refuses to help others, no matter how busy she is,  as if she doesn't have a single problem.

 

Mom calls me, Her Angel, but she is much more than an Angel to me. She is my voice, my legs, my mind.  Without  her, I could not live. We both have a double  mission of Love in this world.   She lives for me, even if she has to be locked up as long as it takes,  or a  lifetime. And God is our support every day of our lives.

 

And these people  locked up in their houses for protection for themselves,  and for their loved ones and for everyone else, still  complain?

 

  

Think about it, my friends, it's time to reflect... make a change  in your lives  without selfishness,   not to  hold  grudges,  and to improve  the way we live.  We have a new opportunity, don't waste it.  

Do it for me,  I can't move or speak ......

 

 With Mom's voice,

                                                                                   Sandrita

(*) Sandra was born with RETT Syndrome, a neurological disease that mainly affects girls, and keeps them with many physical disabilities and mental retardation. Sandra remains bedridden, does not sit, does not stand, does not walk and does not speak. His mentality is that of a baby of several months, in a girl's body, despite his almost 40 years of life.

TWO SOULS AND ONE SINGLE HEART 

Design by Deborah Luna

@ D'Luna Studios  with half of an oil painting of Sandra by artist Carmen Galigarcía and half of an oil painting of Xiomara  by artist Raul Garcia-Huerta.

                            

 

CARTA DE MI HIJA ESPECIAL SANDRA, AL MUNDO durante la Cuarentena por el Corona Virus.

CARTA   DE  MI  HIJA  ESPECIAL SANDRA,  AL  MUNDO (*)

(durante la Cuarentena del Corona Virus)

Xiomara J. Pages

Abril 17, 2020

Queridos amigos,  en el mundo entero:

          Deduzco por la mirada de Mamá, que va de un lado a otro de la casa   en sus quehaceres, que algo terrible está pasando en el planeta.  Por eso los primeros días que comencé a notar que ella no salía de la casa,  me preocupé y  me sentí   triste y  se me salían las lágrimas... Ella al verme,  como no puedo hablarle,  se ponía más triste  mirándome tan  seria y llorosa.

          Mamá  no se me acerca mucho, ya no me da besos como antes, me acaricia con guantes y un  tapabocas, me canta,  ríe y juega conmigo, pero me doy cuenta que está preocupada. 

No obstante, se disfraza,   se  pintorretea la cara como un payaso,  se pone sombreros diferentes,  imita voces, canta, salta y baila, y no puedo más que comenzar  a sonreírle, porque ya bastante hace por mí  en estos casi  40 años de vida que permanezco postrada en una cama.   Vida que mantengo  gracias al Creador y a los  incontables sacrificios y cuidados de mi madre.

          En ocasiones la escucho susurrar en sus rezos y oraciones junto a mi cama.   El mundo  sufre  una Pandemia, un raro  virus creado por el hombre  para dañar al mundo entero.   Escucho las conversaciones entre ella,  las asistentes y  las  enfermeras que vienen a  ayudarla en mi cuidado.   Y escucho a todas en sus llamadas telefónicas.   
  

          La gente se desespera,  dicen,  porque tienen  que estar encerrados  en su  casas,  pero  es la mejor forma de evitar contraer el Corona Virus.   Así  lo ordenan las autoridades gubernamentales para protegernos a todos. 

          Ahora  comprendo por qué  Mamá no habla de mis sobrinitos, y es  porque no los puede ver, ella que tanto ama a sus nietos.   Entiendo que  ya  no  me  visite  nadie, ni vengan  cantantes  ni  músicos,  ni familia   ni  amigos  a  alegrarme un rato,  como mi madre siempre se  los  pide.  
   

Ella sufre doble por mí.    Me cuida y se  cuida para  no caer enfermas.   Si   se me sube un poco la temperatura, corre a buscar el termómetro  para medirla y se comunica constantemente  con  mi doctor.    ¡ Ay, pobre Mamá !   Tengo que sonreírle,  ella se lo merece, como  a  las  que me vienen a  bañar,  cambiarme,   darme las medicinas y la comida.   Tengo que hacer mi parte  yo también.

          Hace  un  mes hoy,  que  nadie viene a casa,  Mamá lo ha prohibido,   solo las enfermeras y asistentes.   Todas  parecen parte de un desfile de  Carnaval,  con pañuelos en la cabeza,  tapabocas y guantes,   igual que mamá,  y me da tanta risa,  pero lo hacen para protegerme.   Se  cambian los zapatos y los  limpian una y otra vez.  

 No sé  cuánto  demorará  todo este proceso, pero yo reflexiono.....

 

          Desde que nací dependo de mi madre y de otras personas, para mis funciones corporales, mis comidas, mis medicamentos, mi aseo.  Mi cuerpo está encorvado hacia un lado, por la escoliosis aguda, mis manos no las puedo usar para nada con propósito.    


Soy delgada pero conlleva   fuerzas  atenderme para cambiarme y vestirme.   Tienen que adivinar  lo que necesito y deseo.   Mamá es la que mejor interpreta mis miradas y  guía a las demás que luego con el tiempo aprenden también a hacerlo. 

          ¿ Se están quejando, dicen? ...  ¿ Por qué? ,,, por no poder salir,   por estar en la casa, con todas las comodidades.  Ellos,  que pueden caminar,  hablar,  compartir,  cocinar,  comer de todo,  jugar,  bañarse en  una piscina si la tienen,   caminar por la cuadra.   
 ¡ Cuánto diera yo por estar en casa  y  poder realizar todas  esas cosas !!   

          ¿Pero ellos no piensan en  los soldados en las trincheras? 

¿ Y  los viejos en sillones de ruedas o asilos?    ¿ Y   los enfermos en hospitales o en una cama postrados ?    ¿ Y los presos injustamente  encerrados en las peores condiciones, por cuestiones políticas?   ¿ Y  los médicos y enfermeras por todo el mundo?   ¿ Y los tantos que aún trabajan en puestos esenciales para ayudarnos a los demás?

¿ Y se quejan?   ¿ Por qué  ??

          Yo... yo  soy un Ser,  un  Espíritu  como todos,  un ser humano,  pero  silente,  encerrado en un cuerpo  que no permite  hacer nada de eso.    
 ¿ Y   ellos  hablan de ENCIERRO? 

           Encierro  ha sido  el mío  desde que nací ,  al no poder moverme ni  hablar.   Pero  Mamá  se las arreglaba para  llevarme  en transporte  especial  al  Cine  a ver filmes de Disney, y  al  Centro Comercial, a un Restaurant,  un  Concierto  o   un  Ballet.   Me llevaban  a pasear  en mi sillón  de  ruedas,  por el jardín, por la cuadra,  escuchando los pajaritos,  sintiendo el viento en mi cara,  calentándome con un poco de sol,  mirando las ramas de los árboles agitarse  en el  aire. 

    Hasta  se  celebró  una Misa en una Iglesia por mis  quince años y  tuve un  vestido  rosado  con  un  corsage  de  flores y  cintillo  de  princesa,  y  muchos  vinieron a compartir esa alegría con mi  madre.    Nada  la detenía,  yo  soy su princesa y  ella me comparte  con  orgullo  con todo  el mundo.  Pero todo cambió en Octubre de 2017.   

           













Hace  casi  tres  años,  las cosas empeoraron.   Me llevaron  muriendo  al hospital,  estuve  muy  grave  y  siempre  en unidades de   cuidados  intensivos por 4 meses.   Se complicó  todo,  con  Neumonía  (dos veces),  Septicemia (dos veces),  Anemia,  Fiebre, Convulsiones ,  Transfusiones de sangre,  Obstrucción   Intestinal,   conectada dos veces a  un ventilador para respirar  (entubada),    y finalmente  una  Traqueotomía  para salvarme la vida,   y  depender de oxígeno a través de un compresor con  humidificación.   Y mi madre estuvo allí  junto a mí,   y temiendo lo peor según los médicos.  Día y noche  en un cuarto de hospital,  a veces sin poder bañarse, y comer mal  o  no comer, incómoda   y   apenas sin dormir  sobre  un butacón.   ¿ Y ellos los que están en casa,   se quejan de estar encerrados ?      Y  tienen hijos normales,  parejas,  con quienes  conversar  y  jugar,  compartir..   ¿ Y  se quejan? 

          Ya llevamos más de dos años en nuestro hogar,  porque Mamá  se negó  a  abandonarme  en  un centro de cuidados.   Es ella quien quiere seguir  a  cargo, a pesar de mis altas y bajas  porque estoy más delicada y   todo es  con  mucho más esmero y responsabilidad.  Hasta se ha convertido  en mi terapista respiratoria.   

          Toda la  vida de mi  madre se desenvuelve  alrededor de la mía,  desde hace casi  40 años.   Pero no  la escucho  quejarse nunca,  siempre  la veo  sonreír  para mí  y para todos.   No se ha quedado en el papel de víctima,    ¡No!!. .  Ella realiza  muchísimas  cosas  lindas,  y nunca  se  cohíbe  de  ayudar a los demás,  por muy ocupada que esté,  como  si ella no tuviera un solo problema.

          Mamá   me  llama , Su  Ángel,  pero ella es mucho más  que un  Ángel  para mí .   Ella es mi voz,  mis piernas,  mi mente.   Sin ella, yo  no podría  vivir.    Las dos tenemos una doble misión de Amor en este mundo.   Ella  vive para mí,   aunque tenga que estar encerrada el tiempo   que haga falta  ó  una vida entera.   Y Dios es nuestro apoyo todos  los días de nuestras vidas. 

          ¿  Y  ellos,  todos  estos  encerrados en sus casas por protección para ellos  y para sus seres queridos y para todos los demás, se quejan?

 

Piénsenlo, amigos, es hora de reflexionar y hacer un cambio para dejar el egoísmo,  los rencores, y   para mejorar nuestras vidas.  Tenemos una nueva  oportunidad, no la desperdicies.   Hazlo por mí, que no puedo moverme ni hablar.........

                  

                                               

           Con la voz de Mamá,  

                                 Sandrita

 

    Diseño de Deborah Luna @ D'Luna Studios con la mitad de un óleo de Sandra  por la artista Carmen Galigarcía y la mitad de un óleo de Xiomara por el artista Raul Garcia-Huerta.                                                         

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(*)  Sandra nació con el Síndrome de RETT, enfermedad neurológica que afecta mayormente a niñas, y las mantiene con muchas discapacidades físicas y retraso mental. Sandra permanece postrada en una cama, no se sienta, no se para,  no camina y no habla.  Su mentalidad es la de un bebé  de meses, en un cuerpo de niña,  a pesar de sus casi 40 años de vida.